निपटने के लिए सीखना टोनी ब्लै, सीसी बाय-एनसी-एनडी

बिली कॉनॉली ने हाल में एक विशेष पहचान पुरस्कार प्राप्त किया नेशनल टेलीविजन अवार्ड मनोरंजन उद्योग में 50 वर्षों के लिए - लेकिन यह कॉमेडियन की बीमारी के प्रभाव था कि सुर्खियाँ आकार का.

पत्रकारों का उल्लेख किया उसकी "धीमा, घूमना कदम", तथा "कमजोर बायां हाथ"। कोनोली, 73 बताया कि पुरस्कार के लिए अपनी भावनात्मक प्रतिक्रिया भी पार्किंसंस का एक लक्षण था। सच में, कारण है कि रोग का निदान करने के इतने कठिन है में से एक है कि इसके प्रभाव से बुढ़ापे की धीमी प्रगति की नकल कर सकते है। सर्वेक्षण के बाद सर्वेक्षण से पता चलता है कि कई लोगों को देखने पार्किंसंस एक अपेक्षाकृत तुच्छ विकार के रूप में है, " कांप का थोड़ा सा कारण बुजुर्ग लोगों में। "

लेकिन पार्किंसंस के निदान के बारे में युवा लोगों का क्या? मेरी पीएचडी के भाग के रूप में मैं पार्किंसंस के साथ रहने वाले लोगों की जांच कर रहा हूं, यिंग ओज़र्स पार्किंसंस (50 की आयु से कम) के निदान के प्रतिभागियों ने इस स्टीरियोटाइप के बोझ के बारे में खुलासा किया था।

अपने तीसवां दशक में निदान, ओलिवर (सभी प्रतिभागियों के नाम छद्म शब्द हैं) ने बताया कि "मेरे दिमाग में डोपामाइन की हानि मुझे प्रभावित कर रही है जैसे कि पुरानी हो रही है, इस तथ्य को छोड़कर कि मैं बूढ़ा नहीं हूं।"

हालांकि अभी तक "फेरबदल" उन्होंने टिप्पणी नहीं की कि "मेरी चाल काफी अजीब हो रही है ... मुझे पता है कि लोगों को लगता है कि मैं नशे में हूँ"। वह भी जमा देता है यह उसका पूरा शरीर, पैर, या उसकी उंगलियां हो सकता है: "मैंने अपनी जेब में अपना हाथ रख दिया और मैं इसे बाहर नहीं कर सकता।"

में सही बैठते हुए

यह एक जिज्ञासु चुनौती एक बीमारी है जिसके लिए आप "गलत" जनसांख्यिकीय में हैं के साथ जीना है। वापस भविष्य अभिनेता माइकल जे फॉक्स के 29 पर शर्त के साथ का निदान किया गया था, लेकिन जब तक वह 37 नहीं था तब तक इसके साथ सार्वजनिक नहीं हुए। उनके उच्च प्रोफ़ाइल संघर्ष ने जागरूकता बढ़ा दी है, लेकिन ओलिवर जैसी छोटी पीड़ितों को अब भी दूसरों की अविश्वास का सामना करना पड़ता है:

एक और लक्षण चुपचाप बोल रहा है मैं बहुत बड़बड़ाना करता हूं ... इसलिए मैं लोगों को बताता हूं कि मुझे पार्किन्सन है, जब वे कहते हैं: 'मैं तुमसे क्या कह रहा हूं, सुन नहीं सकता।' आम प्रतिक्रिया है: 'आप बूढ़े नहीं हैं और आप हिला नहीं पाते हैं।'

ऑलिवर के लिए, यह उसकी बीमारी के सामाजिक अस्वीकार के समान है

फिर भी पार्किंसंस इतना लक्षण दिखाई तुलना में अधिक है। यह नींद अशांति, सुस्ती, अवसाद, गंभीर चिंता, दु: स्वप्न, अनिद्रा, कब्ज और आ सकते हैं। , गंध की भावना की हानि, एकाग्रता की हानि, आत्मविश्वास, थकान और दर्द का एक नुकसान के लोगों को भी यौन रोग से प्रभावित हो सकते हैं। कोई एक व्यक्ति के लक्षणों का एक ही क्लस्टर से ग्रस्त है और, इस रोग के रूप में विकसित, लक्षणों को तेज कर सकते हैं या नए लोगों उभरेगा।

यह किसी भी उम्र में एक चुनौतीपूर्ण संभावना है यह पूछे जाने पर कि वह अपनी बीमारी का प्रबंध कर रहे थे, कॉनॉली ने सरल सच्चाई की पेशकश की: "यह मुझे प्रबंधित कर रहा है।" लेकिन जीवन के उन लोगों के लिए एक समय में बड़ी चुनौतियों का सामना करना पड़ता है जब लोग एक कैरियर, एक युवा परिवार, बुजुर्ग माता-पिता तुच्छ से दूर, पार्किंसंस की हानि और सामाजिक अलगाव की भावनाओं का परिणाम हो सकता है स्टीव के लिए, अपने शुरुआती चालीसवें वर्ष में निदान किया गया, परिणाम गंभीर रहे हैं। उन्होंने अपनी पत्नी को खो दिया ("वह सामना नहीं कर सका"), उनकी नौकरी ("यह मुझे अपने लेखन से लूट ली, मेरा आत्मविश्वास, मेरा काम दूर चला गया") और उनकी आजादी ("मैं हर समय गिर रहा था।")

एक इलाज के लिए समय

लोग अभी भी स्वीकार करते हैं कि युवा लोगों पार्किंसंस से पीड़ित हो सकते हैं संघर्ष, भले ही यह यूरोप में अकेले कि अनुमान लगाया गया है, दस निदान में एक 50 से कम आयु के रोगियों में हैं। और युवाओं बस सामाजिक इनकार के एक फार्म चिंगारी नहीं है। ओलिवर की तरह लोगों को भी उम्मीद है कि, चिकित्सा अनुसंधान के क्षेत्र में हाल के अग्रिमों के साथ, एक उपाय के आसन्न है चेहरा। वे कहते हैं: "आप लोग हैं, जो आप का इलाज करना चाहते हैं की एक बहुत कुछ मिलता है।"

आप जितने युवा हैं, उतना ही हताश दूसरों को आपके लिए एक उज्जवल भविष्य की कल्पना करना है। ओलिवर से कहा गया है कि स्टेम सेल अनुसंधान जीत जाएगा; कैटलिन को अपने बिसवां दशा में निदान किया गया है, उन्हें एक "अद्भुत नई सर्जरी" के बारे में बताया गया है जो एक पूर्ण इलाज की पेशकश कर सकता है। लेकिन यह एक क्रूर आशा है। कैटलिन डीप ब्रेन स्टिम्यूलेशन (डीबीएस) का संदर्भ दे रहा है जो केवल पार्किंसंस के कुछ लोगों के लिए उपयुक्त है , और है न तो कोई इलाज नहीं है, और न ही जोखिम के बिना.

ओलिवर करने के लिए, एक इलाज की बात लोगों को कालीन के नीचे उनकी बीमारी स्वीप करने की अनुमति देता है। केटलीन भी सच है कि दवाओं वह निर्धारित किया गया है भुगतान काम में वापस जाने के लिए उसे सक्षम नहीं है, और अपने खुद के अनुभव बीमारी का औचित्य साबित करने की जरूरत महसूस के साथ सामना कर रहा है:

मैं कहना है, 'ठीक है, आप जानते हैं, यह काफी है कि ऐसा नहीं है।' तुम्हें पता है, दवाओं की तरह, यह [डीबीएस] बंद पहनता समय की अवधि के बाद और यह गंभीर दुष्प्रभाव हो सकते हैं ...

झो, उसे बिसवां दशा में पता चला, तथ्य यह है कि वर्तमान दवा उपचार सीमित प्रभावकारिता के हैं पते। स्वाभाविक रूप से, वह चिंतित है: "मैं प्राप्त करने में पार्किंसंस तो जवान हूँ, क्या होता है जब वे काम करना बंद?"

सामना करने की रणनीतियाँ

और जैसे ही दोस्तों और सहकर्मियों को झूठी आशा देने का खतरा होता है, इसलिए डॉक्टरों को पूरी तरह से हटाने का खतरा रहता है। कॉनॉली ने संवाददाताओं से कहा कि उन्हें प्राप्त होने वाली कुचल "असाध्य" निदान के लिए कोई शक्कर कोटिंग नहीं था। वह अपने डॉक्टर से "मसीह के लिये कोने में मुझे थोड़ा प्रकाश छोड़".

एक इलाज की बात के माध्यम से दे आशा निस्संदेह इरादों का सबसे अच्छा के साथ किया जाता है, लेकिन हम सावधानी व्यायाम करना चाहिए। याद रखें कि हर बार शब्द इलाज का उल्लेख किया है, इसे खुद के एक पूर्व छवि ठीक करने के लिए बीमार व्यक्ति की आवश्यकता है। यह उनके भविष्य की अनिश्चितता के साथ लोगों को सामना करना पड़ता है और जो डिग्री के लिए अपनी जान की गई पूरी तरह अपनी बीमारी से बदल गया है पर प्रकाश डाला गया। समाधान की पेशकश करने के बजाय, ध्यान से सुन सबसे अच्छा हम पेशकश कर सकते हो सकता है। और यह सिर्फ कोने में उस पर थोड़ा प्रकाश छोड़ने का साधन हो सकता है।