डीमेंशिया के साथ जीने की वास्तव में यह क्या हैPexels

से अधिक 225,000 लोग मनोभ्रंश से पीड़ित हैं हर साल - यानी लगभग हर तीन मिनट में एक व्यक्ति। इस समय, ब्रिटेन में 850,000 लोग डिमेंशिया के साथ जी रहे हैं. यह आंकड़ा 2051 तक बढ़कर XNUMX लाख हो जाएगा। वार्तालाप

डिमेंशिया मस्तिष्क की एक प्रगतिशील बीमारी है जो मुख्य रूप से वृद्ध लोगों को प्रभावित करती है - हालाँकि यह उम्र बढ़ने का "सामान्य" हिस्सा नहीं है। ब्रिटेन में मनोभ्रंश के 850 ज्ञात मामलों में से, लगभग 40,000 लोग 65 वर्ष से कम आयु के हैं.

यह मस्तिष्क रोगों का एक संग्रह है - साथ अल्जाइमर सबसे आम है - और यह केवल स्मृति हानि के बारे में नहीं है। हर कोई इसे अलग-अलग तरह से अनुभव करता है, व्यवहार परिवर्तन से लेकर, बातचीत को संसाधित करने में कठिनाई तक, रोजमर्रा के कार्यों में भ्रम की स्थिति तक - जैसे कि एक कप चाय बनाने का तरीका जानना।

अन्य संगठनों के साथ इस क्षेत्र में शोध करने वाले शिक्षाविदों के रूप में, हम मनोभ्रंश से पीड़ित लोगों के साथ-साथ उनकी देखभाल करने वालों, परिवारों और समुदायों के साथ सीधे काम करते हैं। और जबकि हम इस बीमारी के बारे में बहुत कुछ समझते हैं - जिसमें यह भी शामिल है कि यह किसी व्यक्ति के स्वास्थ्य को कैसे प्रभावित करता है और इसका उनके व्यक्तिगत जीवन पर क्या प्रभाव पड़ सकता है - हम नहीं जानते कि दिन-प्रतिदिन मनोभ्रंश के साथ जीना वास्तव में कैसा होता है।

जिम और तैराकी

यही कारण है कि उन लोगों की बात सुनना महत्वपूर्ण है जो इसे वैसे ही बता सकते हैं - जो हमारे शोध का एक बड़ा हिस्सा है। सुसान स्मॉल जो एक मनोभ्रंश सहायता कार्यकर्ता और देखभालकर्ता थी, कहती है:


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लोगों को उनके मनोभ्रंश से परिभाषित नहीं किया जाना चाहिए, बल्कि उन्हें जीवन और रिश्तों का आनंद लेने के अवसर और अनुभव दिए जाने चाहिए - और वास्तव में अब फिर से कुछ जोखिम लेने चाहिए। हमें यह सीखने की ज़रूरत है कि मनोभ्रंश से पीड़ित व्यक्ति हमें क्या बता रहा है।

लोगों के लिए एक सही, शीघ्र निदान प्राप्त करना महत्वपूर्ण है, बशर्ते समय पर जानकारी और समर्थन मिले। बहुत कम जानकारी से मनोभ्रंश से ग्रस्त व्यक्ति और उनके करीबी लोग ख़राब तैयारी का अनुभव कर सकते हैं - फिर भी बहुत अधिक जानकारी लोगों को अपने भविष्य के प्रति भयभीत कर सकती है।

बारबरा डॉव जो अपने पति अल की देखभाल करती थीं और अब एक मनोभ्रंश प्रचारक हैं, इस बात से सहमत हैं कि समय पर निदान ने उन्हें एक साथ भविष्य की योजना बनाने में सक्षम बनाया। इसका मतलब यह था कि वे परिवार और सुविधाओं के करीब रहने के लिए घर ले सकते थे, जहां वे दोनों नृत्य जैसे अपने पसंदीदा शौक जारी रख सकते थे। उसने कहा:

अल ने अपनी सर्वोत्तम क्षमताओं के साथ पूर्ण जीवन जीना जारी रखा। अगर वह डांस नहीं कर सकते तो जिम जाकर तैराकी कर सकते हैं।

वह हास्य से निराशा कम करने और आत्म-सम्मान बनाए रखने की भी बात करती है:

अल शायद भूल गया कि अभी-अभी फोन पर किसने बात की थी। हम कहते थे कि यह मिस्टर या मिसेज व्हाट्सिट है, इसके बारे में एक साथ थोड़ा हंसी-मजाक करें और फिर मैं 1471 डायल करूंगा।

मेरी जिंदगी, मेरी शर्तें

मनोभ्रंश से पीड़ित लोग - और उनकी देखभाल करने वाले - भी इस बात पर जोर देने की बात करते हैं कि क्या हासिल किया गया है, न कि क्या हासिल किया गया है।

केन क्लैस्पर, एक यूनिवर्सिटी कॉलेज इंजीनियर, को 56 साल की उम्र में लेवी बॉडी डिमेंशिया का पता चला था। यह उसी प्रकार का डिमेंशिया है जो अभिनेता रॉबिन विलियम्स के पास था और अवसाद, व्यामोह, पार्किंसंस रोग और भ्रम पैदा कर सकता है।

क्लैस्पर ने हमें बताया कि हालाँकि जानकारी को संसाधित करने के लिए उसे अधिक समय की आवश्यकता हो सकती है, "कृपया मेरे लिए उत्तर न दें, बस मुझे समय दें"। उनका सुझाव है कि दूसरों के लिए भी मनोभ्रंश से पीड़ित व्यक्ति को जानना महत्वपूर्ण है, और उदाहरण के लिए, उनके जीवन भर के हितों और जुनून को जानना। वह एक उत्सुक प्रकृति प्रेमी और फोटोग्राफर हैं और उन्होंने ऐसे उपकरण खरीदे हैं जो उन्हें तस्वीरें लेने में मदद करते हैं।

मनोभ्रंश से पीड़ित अन्य लोगों ने अपने आप से बाहर रहने का आनंद लेने की बात कही है, और हालांकि इससे दोस्तों और परिवार के लिए कुछ समझ में आने वाली चिंता पैदा हो सकती है, वे "अपने तरीके से जीवन जीने में सक्षम होने" के महत्व पर जोर देते हैं - परिवार और समुदाय के साथ सहायता।

अनुकूलित करने के लिए सीखना

इन अनुभवों से पता चलता है कि मनोभ्रंश के साथ अधिकांश जीवन हानि और समायोजन, परिवर्तन और अनुकूलन - और आंशिक समाधान के चक्रों के बारे में है। आंशिक, क्योंकि जीवन एक जैसा नहीं रहता - हम परिस्थितियों के साथ बदलते और बदलते रहते हैं क्योंकि एक प्रगतिशील बीमारी का अनुभव किया जाता है और उसे जीया जाता है।

के रूप में अल्जाइमर सोसायटी का अभियान डिमेंशिया के खिलाफ एकजुट होना संक्षेप में दर्शाता है कि यह अंधाधुंध बीमारी किसी को भी कैसे प्रभावित कर सकती है।

कोई व्यक्ति मनोभ्रंश के साथ कैसे जी सकता है यह इस बात पर निर्भर करता है कि वह कौन है, उसका अपना व्यक्तिगत निदान और साथ ही उसका समर्थन नेटवर्क और कनेक्शन। लेकिन यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि लोग मनोभ्रंश के साथ भी अच्छा जीवन जी सकते हैं और जीते भी हैं।

निःसंदेह, शिखर और गर्त, अच्छे दिन और बुरे होंगे, लेकिन मनोभ्रंश से पीड़ित हर किसी को "पीड़ित" या दुर्बल करने वाली बीमारी के "बहादुर योद्धा" के रूप में देखने के बजाय, यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि मनोभ्रंश के साथ जीया जा सकता है भी। ऐसा करने के लिए, हमें उन लोगों को सुनना और उनसे सीखना होगा जो जानते हैं कि यह वास्तव में कैसा है - वे लोग जिनके पास वास्तविक जीवन का अनुभव है।

के बारे में लेखक

कैथरीन बेली, सार्वजनिक स्वास्थ्य और कल्याण में वरिष्ठ अनुसंधान फेलो, नॉर्थम्ब्रिआ विश्वविद्यालय, न्यूकैसल; केटी ब्रिटैन, एजिंग एवं स्वास्थ्य की एसोसिएट प्रोफेसर, नॉर्थम्ब्रिआ विश्वविद्यालय, न्यूकैसल, और सू टिपलाडी, वरिष्ठ व्याख्याता वयस्क नर्सिंग, नॉर्थम्ब्रिआ विश्वविद्यालय, न्यूकैसल

यह आलेख मूलतः पर प्रकाशित हुआ था वार्तालाप। को पढ़िए मूल लेख.

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