कैसे स्वास्थ्य ट्रैकर्स और स्वास्थ्य Apps गोपनीयता की हानि हो सकती है

एक ऐप के स्पर्श में एम्मा ने अपनी मधुमेह को ट्रैक किया वह भोजन, व्यायाम, वजन और रक्त शर्करा के स्तर में प्रवेश करती है, फिर दवा अनुस्मारक सेट करता है

सुज़ैन नवीनतम का उपयोग करता है पहनने योग्य डिवाइस उसके चलने वाले मार्ग और दूरी को ट्रैक करने के लिए जैसा कि वह पिछले महीने बहुत अच्छी तरह से सोया नहीं है, वह भी उसकी नींद पैटर्न रिकॉर्ड करता है

रिचर्ड स्किज़ोफ्रेनिया के लिए अपना टैबलेट लेता है। टैबलेट में एक सेंसर होता है जो स्वास्थ्य पेशेवरों को बताने के लिए केंद्रीय स्वास्थ्य डेटाबेस से संचार करता है यदि उन्होंने अपनी दवा ली है।

सहभागी स्वास्थ्य क्रांति

यह सहभागी स्वास्थ्य क्रांति है, जहां लोग सशक्तिकरण के नाम पर नियंत्रण लेने के लिए, उनके स्वास्थ्य और कल्याण का ट्रैक रखने के लिए, लोगों को ऐप और पहनने योग्य उपकरणों का उपयोग करते हैं, और निगल सेंसर करते हैं।

नवीनतम आंकड़े संकेत मिलता है कि तीन ऑस्ट्रेलियाई देशों में एक सोशल मीडिया अकाउंट है और ज्यादातर एक हफ्ते ऑनलाइन के बराबर खर्च करते हैं 2017 में, आस्ट्रेलियाई के 90% ऑनलाइन होंगे और 2019 द्वारा अधिकांश घरों में ऑनलाइन जुड़ा 24 घरेलू उपकरणों (जैसे कि अलार्म, फोन, कार और कंप्यूटर) की औसत होगी


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शोधकर्ताओं कहना वर्तमान में 160,000 से अधिक चिकित्सा और स्वास्थ्य क्षुधा हैं; अनुमानित 485 लाख पहनने योग्य डिवाइस अनुमान कर रहे हैं 2018 द्वारा एक वर्ष जारी करने के लिए

यह सभी स्वयं-ट्रैकिंग और कनेक्टिविटी स्वास्थ्य देखभाल वितरण के लिए निहितार्थ हैं। यह भी बदल रहा है कि शोधकर्ता डेटा एकत्र और विश्लेषण करते हैं।

जनता अब अध्ययन विषयों बन गई है और संग्रह उपकरण लोग भी इस डेटा को नए तरीकों से साझा कर सकते हैं।

एम्मा के ऐप डेटा का उपयोग उसके स्वास्थ्य देखभाल परामर्श के दौरान उसकी मधुमेह के इलाज के लिए और उसके मेडिकल रिकॉर्ड को भरने के लिए किया जा सकता है। इसलिए, एम्मा एक सक्रिय सहयोगी बन गई है कि उसकी स्वास्थ्य देखभाल कैसे प्रबंधित है।

इस व्यक्तिगत स्वास्थ्य सूचना को सार्वजनिक रूप से साझा करने के लिए एमा भी एक ऑनलाइन समुदाय में शामिल हो सकता है वह उपयोग कर सकते हैं नए प्लेटफार्म जनता के लिए डेटा दान करने के लिए

यह विचार यह है कि एम्मा की तरह किसी और को, शायद हाल ही में मधुमेह, या यहां तक ​​कि मधुमेह के शोधकर्ताओं का निदान किया गया, इस जानकारी का उपयोग करेगा और इसका उपयोग अधिक से अधिक अच्छे के लिए करेगा। फिर भी, इस डेटा साझाकरण के निहितार्थ को ज्यादा ध्यान नहीं मिला है।

उभरती जोखिम

एम्मा इन डेटा साझाकरण वेबसाइटों में से किसी एक को उसकी व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी अपलोड करने का चयन करता है; वह नियंत्रण में है और सशक्त है। जैसा कि वेबसाइट ने नाम न छापने का वादा किया है, वह सोचती है कि थोड़ा जोखिम है लेकिन इसमें जोखिम है, कुछ अनपेक्षित हैं

कुछ शोधकर्ताओं सुझाव सार्वजनिक रूप से उपलब्ध डेटासेट को संयुक्त और विशेष परिस्थितियों से जुड़े नकारात्मक व्यवहार की पहचान करने के लिए विश्लेषण किया जा सकता है। ये नकारात्मक व्यवहार तब विशिष्ट सामाजिक या सांस्कृतिक समूहों के साथ जोड़ा जा सकता है और कलंकवाद के लिए संभावित वृद्धि कर सकता है।

डेटा का प्रवाह और गति भी सहमति और गोपनीयता के चारों ओर अधिक प्रश्न पैदा कर रहा है। बहुत से लोग इस बात से अनजान रहते हैं कि डेटा कहाँ जा रहा है और इसका उपयोग कैसे किया जाता है। ए हालिया मसौदा रिपोर्ट इंगित करता है कि ऑस्ट्रेलिया के 13% एक पहनने योग्य डिवाइस है जैसे एक सुज़ैन उसे चलने, चलना और नींद को ट्रैक करने के लिए उपयोग करता है

कितने लोगों को अच्छी तरह से और स्थान डेटा पता है कि इन पहनने योग्य उपकरणों को इकट्ठा करने वाली कंपनियां उन कंपनियों को वापस जाती हैं जो उन्हें बेचती हैं और जिन तरीकों से हम कम जानते हैं?

यह कैसे सहभागी है?

A हाल ही की रिपोर्ट इस क्रांति पर आने के लिए तैयार ऑस्ट्रेलियाई लोगों की एक तस्वीर को पेंट करता है

यह पाया गया कि 87% लोगों को ऑनलाइन नियुक्ति होगी, 74% को कोलेस्ट्रॉल के लिए होम डायग्नोस्टिक किट का प्रयोग किया जाएगा, 70% मोबाइल ऐप का इस्तेमाल करने वाले नुस्खे का आदेश देगा, 61% अपने कंप्यूटर पर वीडियो द्वारा अपने डॉक्टर से परामर्श करेंगे और 70% एक के साथ संवाद करेंगे चिकित्सक या ईमेल, पाठ या सोशल मीडिया द्वारा अन्य स्वास्थ्य पेशेवर।

लेकिन यह सबके लिए है? शोधकर्ताओं बहस कई स्वास्थ्य और चिकित्सा ऐप्स मानसिक स्वास्थ्य विशिष्ट हैं लेकिन कुछ लोग इसका इस्तेमाल करते हैं। जब कोई स्वास्थ्य पेशेवर इसे स्वयं डाउनलोड करने के बजाय अनुशंसा करता है कि लोग मानसिक स्वास्थ्य ऐप डाउनलोड कर सकते हैं

अब तक, सबसे ज्यादा चर्चा वास्तव में सशक्त अधिकारियों के रूप में अपनी स्वायत्तता को बढ़ावा देने के लिए ऐप्स और पहनने योग्य उपकरणों का उपयोग करने की लोगों की क्षमता पर रहा है।

लेकिन समान चिंता का विषय है कि नई डिजिटल प्रौद्योगिकी स्वायत्तता को नष्ट कर सकती है एक उदाहरण व्यक्तिगत ज्ञान या सहमति के बिना व्यवसायों के लिए डेटा आंदोलन के माध्यम से होता है।

एक अन्य उदाहरण हो सकता है कि रिचर्ड के मामले में स्किज़ोफ्रेनिया औषधि के उपयोग की निगरानी की जा सके, जिसमें अधिकतर निगरानी और नियंत्रण, डिजिटल पितृत्व का एक रूप है।

नैतिक मार्गदर्शन

सहभागी स्वास्थ्य के इन उभरते जोखिमों को कम करने के लिए नैतिक मार्गदर्शन की आवश्यकता है। ट्रैकिंग और साझा करने के डेटा में सार्वजनिक भागीदारी के लिए अभूतपूर्व अवसरों का मतलब है कि हमें यह सुनिश्चित करना होगा कि भागीदारी केवल डाटा पीढ़ी से ज्यादा हो और वास्तव में सच्ची साझेदारी और सशक्तिकरण प्राप्त हो।

सार्वजनिक रूप से साझा किए गए डेटा की विश्वसनीयता और वैधता निर्धारित करने के लिए अनुसंधान संस्थानों को दिशा निर्देश स्थापित करने होंगे। अनुसंधान नैतिकता समितियों और अनुसंधान समुदाय को इस बात पर चर्चा की आवश्यकता होगी कि सीमाएं एक डेटा विषय और डेटा कलेक्टर होने के बीच में हैं।

हमें इस बारे में सोचना चाहिए कि डेटा का मालिक कौन है और उस डेटा का उपयोग करने के अधिकार कैसे दिए जाएंगे।

मानसिक बीमारी के साथ रहने वाले लोगों के लिए मानसिक स्वास्थ्य क्षुधा के प्रभाव और नए तकनीकी संवेदक उपकरणों को बेहतर समझने की भी आवश्यकता है।

वार्तालाप

के बारे में लेखक

विक्टोरिया जे पामर, पोस्ट डॉक्टरल शोधकर्ता एप्लाइड एथिक्स, यूनिवर्सिटी ऑफ मेलबॉर्न

यह आलेख मूलतः पर प्रकाशित हुआ था वार्तालाप। को पढ़िए मूल लेख.

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