एंडोमेट्रियोसिस क्या है? रोगी सूचना और समर्थन के लिए सोशल मीडिया का रुख करते हैं

एंडोमेट्रियोसिस क्या है? रोगी सूचना और समर्थन के लिए सोशल मीडिया का रुख करते हैं

एंडोमेट्रियोसिस वाले लोगों को निदान और उपचार प्राप्त करने में सात साल से अधिक समय लग सकता है। (Shutterstock)

एंडोमेट्रियोसिस एक भड़काऊ स्थिति है जहां गर्भाशय के अस्तर के समान ऊतक गर्भाशय के बाहर बढ़ता है। इसका प्रभाव पड़ता है 10 में से एक महिला और ट्रांसजेंडर और गैर-बाइनरी लोगों की अनिर्धारित संख्या।

इसकी व्यापकता के बावजूद और साथ में आर्थिक बोझ, एंडोमेट्रियोसिस है underfunded और डूबा हुआ लिंगवाद, जातिवाद और वर्गवाद का इतिहास.

आज भी, एंडोमेट्रियोसिस आमतौर पर हो जाता है गलत तरीके से प्रस्तुत किया गया और गलत तरीके से परिभाषित किया गया, कभी-कभी चिकित्सा साहित्य के भीतर भी। अक्सर होने के बावजूद, इसे व्यापक रूप से प्रजनन रोग के रूप में भी माना जाता है शरीर के अन्य अंगों और प्रणालियों को प्रभावित करना.


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2018 में, "एंडोमेट्रियोसिस क्या है?" गूगल पर तीसरा सबसे ज्यादा ट्रेंडिंग हेल्थ से जुड़ा सवाल था। अकेले संयुक्त राज्य अमेरिका में, से अधिक हैं ४००,००० मासिक Google एंडोमेट्रियोसिस की खोज करता है.

एंडोमेट्रियोसिस जागरूकता पिछले एक दशक में सोशल मीडिया के उपयोग की बदौलत आसमान छू गई है, जो अपने साथ नए संसाधन और बीमारी से पीड़ित लोगों के लिए नई चुनौतियां लेकर आई है।

एंडोमेट्रियोसिस के साथ रहने वाले लोग सोशल मीडिया पर जितना ज्ञान, प्रतिनिधित्व और समर्थन देते हैं, वह खगोलीय है। यद्यपि गलत सूचनाओं से सावधान रहना महत्वपूर्ण है, यह भी सुनना आवश्यक है कि ये रोगी क्या कह रहे हैं और उनके सोशल मीडिया के उपयोग को खारिज नहीं करते हैं।

दुर्व्यवहार का इतिहास

एंडोमेट्रियोसिस देखभाल को निम्न प्राथमिकता के रूप में माना जाता है कई कारण, जिनमें से कई आधारित हैं सदियों पुराने मिथकों पर और भेदभाव।

एंडोमेट्रियोसिस में रोगी-दोष का पता लगाया जा सकता है ४०० ईसा पूर्व तक, जब महिलाओं को अक्सर "खराब नैतिकता" या बहुत अधिक संभोग जैसे संदिग्ध कारणों के लिए उनके लक्षणों के लिए जिम्मेदार ठहराया जाता था।

हालांकि एंडोमेट्रियोसिस उपचार में सुधार हुआ है अंतर्गर्भाशयी लीचिंग और अतीत के अन्य दिनांकित उपचार, समकालीन रोगी अभी भी नियमित रूप से बर्खास्तगी का अनुभव और रोगी-दोषी।

बीमारी के साथ जी रहे लोग a . का सामना करते हैं दुनिया भर में औसतन 7.5 साल की देरी लक्षणों की शुरुआत से लेकर निदान तक के बीच। इस दुर्व्यवहार के सामने, कई लोग जवाब के लिए सोशल मीडिया की ओर रुख करते हैं।

सोशल मीडिया की ओर रुख करना

एंडोमेट्रियोसिस के साथ रहने वाले 287 लोगों के मेरे सर्वेक्षण में, 61.6 प्रतिशत ने कहा कि उन्होंने स्वास्थ्य देखभाल व्यवसायी से बीमारी के बारे में नहीं सीखा, और 11.5 प्रतिशत ने उन चिकित्सकों से बर्खास्तगी, देरी या गलत सूचना का अनुभव किया।

हालांकि केवल 23.6 प्रतिशत ने पहले एंडोमेट्रियोसिस के बारे में ऑनलाइन सीखा, 81.6 प्रतिशत ने कहा कि एंडोमेट्रियोसिस के बारे में निदान या सीखने की उनकी प्रक्रिया में सोशल मीडिया ने एक भूमिका निभाई। इसी तरह, 92 प्रतिशत ने कहा कि उन्होंने सोशल मीडिया से एंडोमेट्रियोसिस के बारे में कुछ नया सीखा है जो उन्होंने कहीं और नहीं सुना।

यह स्पष्ट है कि एंडोमेट्रियोसिस के बारे में जानकारी को और अधिक सुलभ बनाने में सोशल मीडिया ने महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है। एडवोकेट द्वारा संचालित फेसबुक ग्रुप और इंस्टाग्राम पेज का मतलब है कि लोग अपने लक्षण गूगल में टाइप कर सकते हैं। हालांकि गलत सूचना ऑनलाइन भी फैलती है, एंडोमेट्रियोसिस के अधिवक्ताओं ने सटीक जानकारी को शीर्ष पर पहुंचाने और प्रयास करने के लिए कड़ी मेहनत की है।लोगों की छवियों वाली एक पीली छवि बेहतर एंडोमेट्रियोसिस देखभाल के लिए चार्टिंग ए पाथ को पढ़ती है। रोग को समझने, अपने स्वास्थ्य की वकालत करने और सर्वोत्तम संभव उपचार प्राप्त करने में आपकी सहायता करना। नैन्सी का नुक्क एंडो एंडोमेट्रियोसिस से निपटने वाले लोगों के लिए एक ऑनलाइन संसाधन है - साइट एक फेसबुक समूह के रूप में शुरू हुई थी। (नैन्सी का नुक्कड़ एंडो), लेखक प्रदान की

फेसबुक ग्रुप "नैन्सी की नुक्कड़ एंडोमेट्रियोसिस शिक्षाउदाहरण के लिए, एंडोमेट्रियोसिस पर जानकारी और शोध के साथ फाइलों का एक विशाल संग्रह प्रदान करता है, जिसमें विशेष डॉक्टरों को कैसे खोजना है। पिछले वर्ष में, नैन्सी का नुक्कड़ रोगियों, डॉक्टरों और देखभाल करने वालों सहित 100,000 से अधिक सदस्यों तक बढ़ गया है। नैन्सी का नुक्कड़ मुख्य रूप से शिक्षा पर केंद्रित है, लेकिन अन्य समूह जैसे "एंडो नोज नो Gend-o" तथा "एंडोमेट्रोपोलिस"भावनात्मक समर्थन प्रदान करें।

इंस्टाग्राम पेज जैसे @EndometriosisSummit और @theendo.co सटीक जानकारी को बढ़ावा देने के लिए सेल्फी चैलेंज जैसे लोकप्रिय रुझानों का उपयोग करें। हालांकि, उनकी सामग्री को उन व्यवसायों के साथ भी प्रतिस्पर्धा करनी चाहिए जो अपने उत्पादों को बेचने के लिए हैशटैग #endometriosis का उपयोग करते हैं और मशहूर हस्तियां या प्रभावित करने वाले जो गलत सूचना साझा कर सकते हैं।

जबकि एंडोमेट्रियोसिस सोशल मीडिया परिदृश्य भरा हुआ है, यह भी तीव्र गति से बढ़ रहा है। जैसा कि मेरे सर्वेक्षण से पता चलता है, सोशल मीडिया अक्सर बीमारी से पीड़ित कई लोगों को महत्वपूर्ण संसाधन और सहायता प्रदान करता है। इसके बावजूद, शोध ये सुझाव देता है कि ऑनलाइन मिलने वाली जानकारी पर चर्चा करते समय आमतौर पर डॉक्टरों और रोगियों के बीच विश्वास का अंतर होता है।

२१वीं सदी में रोगी-दोषी

रोगी-दोष का इतिहास सोशल मीडिया के उपयोग के आसपास की समकालीन बातचीत का शिकार करता है। मरीजों सोशल मीडिया की बारी भेदभाव और दुर्व्यवहार का सामना करने के लिए, लेकिन आगे खारिज कर दिया जाता है यदि वे डॉक्टर के कार्यालय में सोशल मीडिया का उपयोग करते हैं।

जिस तरह से कि सोशल मीडिया उपयोग और एंडोमेट्रियोसिस दोनों के इतिहास में लिंग संबंध हैं महिलाओं को बर्खास्त करना, ट्रांस पुरुष और गैर-बाइनरी लोग.

यद्यपि परामर्श स्वास्थ्य संबंधी जानकारी अक्सर रोगियों को अधिक जानकार, सशक्त और तैयार महसूस कराती है, लेकिन नियुक्तियों के दौरान इसे लाने से रोगी और डॉक्टर के बीच संघर्ष और अविश्वास पैदा हो सकता है। हालांकि, जब दोनों पक्ष ऑनलाइन स्वास्थ्य जानकारी पर खुलकर चर्चा करते हैं, तो यह वास्तव में रोगी-व्यवसायी संबंधों को बेहतर बना सकता है।

रोगी द्वारा उत्पादित ज्ञान और अभ्यावेदन के लिए खुलने से एंडोमेट्रियोसिस देखभाल में मौजूद अंतराल को उजागर करने में मदद मिल सकती है। जैसा कि मेरे शोध से पता चलता है, एंडोमेट्रियोसिस वाले लोग जानकारी और उचित उपचार के भूखे हैं।

बीमारी के इर्द-गिर्द वकालत इतनी व्यापक और सुलभ पहले कभी नहीं रही। हमारे एंडोमेट्रियोसिस साहित्य में सोशल मीडिया पर उत्पादित डेटा को शामिल करने से हमें रोगियों और प्रदाताओं दोनों के लिए बेहतर भविष्य बनाने में मदद मिल सकती है।

के बारे में लेखक

एलीन मैरी होलोव्का, पीएचडी उम्मीदवार, संचार अध्ययन, कॉनकॉर्डिया विश्वविद्यालय

यह आलेख मूल रूप से सामने आया वार्तालाप

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