डारिया नेपरीखिना / अनस्प्लैश

चलो उसे सोफी कहें। जो विवरण हम देंगे, वह किसी भी महिला की हो सकती है जो ऑटिस्टिक स्पेक्ट्रम पर है, यह जानने के बिना। क्योंकि वे बुद्धिमान हैं और संचार बाधाओं के लिए क्षतिपूर्ति करने के लिए इस्तेमाल किया जा सकता है, उन्हें होश में नहीं पता हो सकता है कि ये महिलाएं अभी भी बहुत अक्षम निदान प्रक्रियाओं की दरारों के माध्यम से निकलती हैं।

अध्ययनों से पता चलता है कि हर नौ पुरुषों के लिए एक महिला को तथाकथित "उच्च कार्यशीलता" आत्मकेंद्रित, अर्थात, बौद्धिक विकलांगता के बिना ऑटिज़्म का निदान है। अगर हम इसकी तुलना इस पर करते हैं हर चार के लिए एक महिला अधिक आसानी से पहचाने जाने वाले "कम कामकाजी" आत्मकेंद्रित के साथ पुरुषों का निदान, हम आसानी से कई ऑटिस्टिक महिलाओं को बिना किसी अज्ञात बचे हुए कल्पना कर सकते हैं।

आज, फ्रांस में रहने वाले सोफी के पास नौकरी का साक्षात्कार है। यदि आप उसे अपने बाल घुंघराते हुए देख सकते हैं, तो आप सोच सकते हैं कि वह चिंतित है, जैसे किसी के परिस्थिति में होगा तुम गलत हो सोफी वास्तव में एक आतंक हमले के कगार पर है 27 में, वह बार-बार नकली रजिस्टर गलतियों के कारण सिर्फ एक विक्रेता के रूप में अपनी नौकरी खो गई - और यह पिछले तीन सालों में आठवें समय है। वह विश्वविद्यालय में गणित से प्यार करती है और गहरी शर्मिंदा है। वह उम्मीद करती है कि जिस व्यक्ति को काम पर रखा जाएगा वह विषय नहीं उठाएगा - उसे पेशेवर विफलताओं के लिए कोई औचित्य नहीं है और वह जानता है कि वह एक को बनाने में असमर्थ है।

खुद को घर पर पढ़ना सीखना

सोफी की इच्छा दी जाती है: साक्षात्कारकर्ता उसे उसके समय विश्वविद्यालय के बारे में पूछता है राहत, वह खुशी से मौसम विज्ञान मॉडलिंग पर अपने स्वामी की थीसिस की व्याख्या में लांच करती है, लेकिन वह अचानक उसे बंद कर देता है, स्पष्ट रूप से चिढ़ वह जानना चाहता है कि वह लेखा सहायक सहायक के रूप में एक अस्थायी नौकरी के लिए आवेदन क्यों कर रही है, जब उसे कोई अनुभव या प्रशिक्षण नहीं मिला।

यद्यपि उसका दिल बेतहाशा दौड़ रहा है, सोफी उसे धैर्य रखने के लिए प्रबंधन करती है, समझाती है कि उसने खुद को शाम में घर पर लेखांकन किया था। वह फ्रांसीसी की वेबसाइट पर मिली उत्कृष्ट एमओओसी (ऑनलाइन कोर्स) का वर्णन करती है कॉन्सर्टेटायोर नेशनल डेस आर्ट्स एट मीटियरर्स, और उसे बताता है कि मंच पर शिक्षक से पूछा गया प्रश्नों में से एक ने मूल्यह्रास व्ययों की अवधारणा पर एक शानदार बहस का नेतृत्व किया।

सोफी जो लोग सोच रहे हैं, यह अच्छा नहीं है, लेकिन वह जिस तरह से उस पर घूर रहा है, उससे वह समझती है कि उनका मानना ​​है कि वह झूठ बोल रही है। दबंग, वह मिनट से कमजोर महसूस करता है। वह अपने होंठों को देखती है, लेकिन समझ में नहीं आता कि वह क्या कह रहा है। दस मिनट बाद वह गली में थी, इस बात की कोई स्मृति नहीं थी कि साक्षात्कार कैसे समाप्त हुआ। वह हिला कर रही है और आँसू को वापस पकड़ रहा है। वह खुद को शाप देते हैं, सोच कर कि कोई कितना बेवकूफ़ और दयनीय हो सकता है

वह एक भीड़ भरे बस में चढ़ते हैं, उसके चारों ओर दबाए गए इत्र की भारी गंध के नीचे लहराते हुए जब बस ब्रेक अचानक हो जाती है, तो वह एक यात्री यात्री में अपना संतुलन खो देता है वह बेहद ज़्यादा माफी मांगती है और जल्दबाजी में उतर जाती है उसकी भीड़ में, वह फिर से यात्रा करती है और फुटपाथ पर गिर जाती है वह सोचती है, "मुझे उठना चाहिए, हर कोई देख रहा है," लेकिन उसका शरीर पालन करने से इंकार करता है वह अब ठीक से नहीं देख पाती है और यह भी महसूस नहीं करती कि उसके आँसू उसे अंधा कर रहे हैं कोई एक एम्बुलेंस कॉल करता है सोफी एक मानसिक सुविधा में जाग उठा उसे मनोवैज्ञानिक विकार के साथ गलत तरीके से निदान किया जाएगा और दवा दी जाएगी जो उसकी समस्याओं को हल नहीं करेगा।

सोच का एक अनूठा तरीका, एकांत के लिए स्वाद, तीव्र जुनून

सोफी की कहानी अस्थिर जीवन की महिलाओं के नेतृत्व में होती है जिनके आत्मकेंद्रित को अदृश्य नहीं माना जाता क्योंकि वे उस स्पेक्ट्रम के उस हिस्से पर हैं जहां संकेत कम स्पष्ट हैं। अपनी प्रभावशाली संज्ञानात्मक क्षमताओं के बावजूद - खुद को पूरी तरह से ज्ञान के क्षेत्र में सिखाने की क्षमता - सोफी को अपनी प्रतिभा का कोई अंदाज़ा नहीं है, और न ही उसके आसपास के लोग करते हैं, या केवल शायद ही कभी। एक सामाजिक परिवेश में फंस गए, जो उसे अनोखा बना देता है, जैसे कि उसे अनोखा तरीके से सोचने, एकांत के लिए स्वाद, और उसके जुनूनपन की तीव्रता, सोफी काफी ग़लत है कि इन्हें कमियों के रूप में देखा जाता है।

अगर सोफी को उच्च-कार्यरत आत्मकेंद्रित के सही निदान दिया जा सकता है, तो वह आखिर में उसके दिमाग के काम को समझती। वह अन्य ऑटिस्टिक वयस्कों से मिल सकती है और इससे सीख सकती है उनका अनुभव उसकी अपनी कठिनाइयों पर काबू पाने में मदद करने के लिए

आत्मकेंद्रित सामाजिक और बातचीतत्मक कठिनाइयों की विशेषता है, विशिष्ट रुचियां हैं जो आत्मकेंद्रित के लोग घंटे के बारे में (सोफी के मामले में मौसम संबंधी मॉडलिंग, और रूढ़िवादी व्यवहार) के बारे में बोलने में सक्षम हैं। वे भी हैं धारणा में अंतर, जैसे कि अतिसंवेदनशीलता को सुगंध या ध्वनि या, इसके विपरीत, दर्द को कम संवेदनशीलता। आत्मकेंद्रित के आसपास को प्रभावित करने के लिए सोचा है एक सौ लोगों में से एक.

ऑटिज्म वाले 70% लोगों के पास सामान्य या बेहतर बुद्धि है आत्मकेंद्रित के इस रूप को आम तौर पर मनोवैज्ञानिक विकारों के "बाइबल" के नवीनतम संस्करण के अनुसार, उच्च-कार्यशील आत्मकेंद्रित के रूप में जाना जाता है, डीएसएम 5 (नैदानिक ​​और सांख्यिकीय मानसिक विकार) इस संस्करण में, पुरानी श्रेणियों के सभी संदर्भ को हटा दिया गया है, जिनमें शामिल हैं एस्पर्जर सिन्ड्रोम। हालांकि आज कुछ देशों में एस्पर्गर का शब्द प्रयोग किया जाता है, हालांकि, सभी प्रकार के आत्मकेंद्रित अब एक ही स्पेक्ट्रम के तहत वर्गीकृत किए जाते हैं और लक्षणों की गंभीरता के अनुसार वर्गीकृत किया जाता है।

स्कूल भर में उचित समर्थन

आदर्श रूप से, सोफी को एक बच्चे के रूप में निदान किया गया होता। वह अपने स्कूल भर में विशेष सहायता से लाभान्वित हो सकता था, जैसा कि कानूनी रूप से आवश्यक है फ्रांस और अन्य देशों इस सहायता ने उसे कम कमजोर बना दिया होगा, उसे विद्यालय में बदमाशी से बचाने के लिए उपकरण देने और उसे अपने तरीके से सोचने के तरीके के अनुकूल शिक्षण विधियों से सीखने में मदद करने के लिए उपकरण दिया होगा। स्कूल छोड़ने पर, उसके निदान ने श्रमिक अधिकारों तक पहुंच खोल दी होगी, जैसे विकलांग कार्यकर्ता की स्थिति, जिसने उसे अनुकूलित रोजगार ढूंढने में मदद की होगी। सोफी का जीवन आसान हो गया होता और वह खुद के साथ शांति से अधिक हो।

लेकिन सोफी की समस्याएं दो गुणा हैं न केवल वह ऑटिस्टिक है, लेकिन वह एक महिला भी है। यदि निदान हो रहा है तो पहले से ही है पुरुषों के लिए मुश्किल, यह महिलाओं के लिए और भी मुश्किल है मूल रूप से, आत्मकेंद्रित केवल कम ही महिलाओं को प्रभावित करने के लिए सोचा था। यह गलत विचार है, जो एक से उभरा लेओ केन्नर द्वारा किए गए 1943 अध्ययन (सिंड्रोम का वर्णन करने वाला पहला मनोचिकित्सक), लंबे समय से प्रमुख मनोवैज्ञानिक दृष्टिकोण से मजबूत बनाया गया है। ऑटिस्टिक लक्षणों को परिभाषित करने वाले मापदंड लड़कों में टिप्पणियों पर आधारित थे।

बाद में, जब विज्ञान ने प्रमुख मॉडल के रूप में मनोविश्लेषण को बदल दिया, तो अध्ययन बड़े पैमाने पर पुरुष बच्चों पर किया गया था, इस प्रकार ऑटिज़्म को पहचानने की संभावना कम हो गई क्योंकि यह महिलाओं में प्रकट हुई है। यह घटना, अन्य क्षेत्रों में भी मौजूद है विज्ञान और चिकित्सा, आज तक दूरगामी प्रभाव है।

लड़कों और लड़कियों के लिए इसी तरह के परीक्षण के परिणाम

आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम विकार (एएसडी) का निदान करने के लिए, डॉक्टरों और मनोवैज्ञानिक परीक्षणों और प्रश्नावली का उपयोग करते हुए मात्रात्मक मानदंडों का मूल्यांकन करते हैं, लेकिन हितों, रूढ़िवादी आंदोलनों, आंखों के संपर्क और भाषा और अलगाव के साथ कठिनाइयों जैसे गुणात्मक मानदंड भी करते हैं। लेकिन ऑटिस्टिक लड़कियों में ऑटिस्टिक लड़कों के लिए इसी तरह के परीक्षण के परिणाम दिखाई देते हैं उनकी स्थिति का नैदानिक ​​अभिव्यक्ति अलग है, कम से कम ऐसे मामलों में जहां भाषा का अधिग्रहण किया गया है।

उदाहरण के लिए, सामाजिक-अनुकरण रणनीतियों के साथ, ऑटिस्टिक लड़कियों में ऑटिस्टिक लड़कों की तुलना में दोस्त बनाने में कम परेशानी होती है; वे लड़कों (आमतौर पर मेट्रो के नक्शे के बजाय घोड़ों के लिए) की तुलना में अधिक सामान्य रुचियां हैं; जबकि लड़कों की तुलना में कम अस्वस्थता, वे कम-दृश्यदर्शी घबराहट संबंधी विकारों के प्रति अधिक संवेदनशील होते हैं, और उनकी छानबीन करने में अधिक कुशल होते हैं रूढ़िबद्ध और सुखदायक अनुष्ठान व्यवहार। दूसरे शब्दों में, उनकी आत्मकेंद्रित कम निकला हुआ है, जिसका अर्थ है कि उनके लक्षण उनके परिवारों, शिक्षकों और डॉक्टरों के लिए कम स्पष्ट हैं।

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जीवविज्ञान और पर्यावरण इन मतभेदों को समझाते हैं, और इस मामले में प्रकृति से प्रकृति को अलग करना असंभव है। तर्क के प्रकृति की ओर, कुछ अनुमान है कि लड़कियों को सामाजिक अनुभूति के लिए बेहतर ढंग से लैस किया गया है और भूमिकाओं की देखभाल करने के लिए अधिक उपयुक्त है। यह समझा जाएगा कि वे निर्जीव (कार, रोबोट, रेल नेटवर्क) की तुलना में चेतन (बिल्लियों, मशहूर हस्तियों, फूलों) में अधिक रुचि क्यों रखते हैं।

जब इसे पोषण करने की बात आती है, तो लड़कियों और लड़कों को उसी तरह नहीं लाया जाता है। सेक्स के अनुसार सामाजिक रूप से स्वीकार्य व्यवहार भिन्न होते हैं यद्यपि ऑटिस्टिक बच्चों को इस घटना के प्रति अधिक प्रतिरोधक माना जाता है, फिर भी यह दबाव बहुत मजबूत होता है, फिर भी वे अपने व्यवहार को प्रभावित करते हैं, जैसा कि इस मामले से स्पष्ट है गुनीला गरलैंड। एक लड़की के रूप में, यह स्वीडिश महिला अंगूठियां या कंगन नहीं पहनना चाहती थी क्योंकि उसने अपनी त्वचा पर जिस तरह से धातु लगा था उससे नफरत करता था। यह देखते हुए कि वयस्कों को यह नहीं समझा जा सकता है कि एक छोटी सी लड़की इन चीजों को पसंद नहीं कर सकती है, उसने खुद को गहने के उपहार पाने के लिए इस्तीफा दे दिया, और दाता को धन्यवाद देने के लिए भी सीखा, इससे पहले ऑब्जेक्ट को जल्द से जल्द एक बॉक्स में छोडने से पहले।

छलावरण की कला में कुशल

चूंकि ऑटिस्टिक लड़कियों का विकास होता है, इस बीच अंतर यह है कि उनकी हालत और लड़कों की संख्या कैसे बढ़ती है। वयस्क होने के नाते, कुछ ऑटिस्टिक महिलाएं कर सकती हैं छलावरण की कला में अत्यधिक कुशल बनें, जो कि "अदृश्य विकलांगता" शब्द का उपयोग करने के लिए कुछ प्रकार के उच्च-कार्यरत आत्मकेंद्रित का वर्णन करता है। संयोग से, यह जूली डचेज़ के 2016 ग्राफिक उपन्यास के शीर्षक का अर्थ है, अदृश्य अंतर (Delcourt)।

अधिक से अधिक महिला जीवन में बाद में अपनी स्थिति की खोज कर रहे हैं और अपने अनुभव को साझा करना। सितंबर 2016 से, ऑटिस्टिक महिला फ्रांकोफोन एसोसिएशन (एसोसिएशन फ़्रैंकोफ़ोन डेस फेमिम्स ऑटिस्ट्स, या एएफएफए) महिलाओं में विशिष्ट तरीके से आत्मकेंद्रित प्रकट होने की पहचान के लिए लड़ रहा है। महिलाओं में आत्मकेंद्रित पर एक सीखा समाज भी फ्रांस में बनाया जा रहा है, शोधकर्ताओं और ऑटिस्टिक महिलाओं के बीच संवाद को बढ़ावा देने के लक्ष्य के साथ, सामान्य और वैज्ञानिक समुदायों को एक साथ लाया जा रहा है।

लड़कियों के लिए एक विशिष्ट प्रश्नावली

ऐतिहासिक रूप से, आत्मकेंद्रित अनुसंधान के प्रमुख आंकड़े मानते हैं कि महिलाओं में महत्वपूर्ण प्रभाव है। ऑस्ट्रियाई हंस एस्पेर्गर (जिनके लिए सिंड्रोम नाम दिया गया है) ने विचार को जल्दी ही 1944 के रूप में प्रस्तुत किया, जैसे कि ब्रिटिश मनोचिकित्सक लोर्न विंग, जितनी जल्दी 1981 लेकिन यह केवल हाल के वर्षों में वैज्ञानिक समुदाय ने साक्ष्यों की जांच करना शुरू कर दिया है

कुछ शोधकर्ताओं का उद्देश्य महिलाओं में ऑटिज़्म की विशिष्ट विशेषताओं को बेहतर ढंग से समझना है। इस वर्ष की शुरुआत के बाद से, स्वयंसेवकों को भाग लेने के लिए आमंत्रित किया जाता है मॉन्ट्रियल विश्वविद्यालय (कनाडा) में मनोचिकित्सा विभाग के प्रोफेसर लॉरेन मॉटट्रान और कनाडा में एक डॉक्टरेट छात्र पॉलिन ड्यूरेट ने स्वयं और एडीलाइन लैक्रोस के सहयोग से "ऑटिज्म इन विमेन" पर एक अध्ययन में काम किया। पेरिस (फ्रांस) में इकोले डेस होट्स एट्यूड्स एन साइंस सोशलियस (एएचएसईएस)। एडेलिन लैक्रॉइस मनोविज्ञान में एक मास्टर छात्र है और खुद को ऑटिज़्म का निदान किया गया है।

अन्य अध्ययन महिला विषयों के उपयोग के लिए नैदानिक ​​उपकरण को अनुकूलित करने का प्रयास कर रहे हैं। ऑस्ट्रेलियाई वैज्ञानिक सार्बर ऑरमंड, चार्लोट ब्राउनलो, मिशेल गार्नेट, और से बना एक टीम टोनी एटवुड, और पोलिश वैज्ञानिक अग्निस्ज़का रिनकीविज़, वर्तमान में युवा लड़कियों, क्यू एएससी ("ऑटिज्म स्पेक्ट्रम शर्तों के लिए प्रश्नावली") के लिए एक विशिष्ट प्रश्नावली तैयार कर रहे हैं। उन्होंने मई 2017 में अपना काम प्रस्तुत किया सैन फ्रांसिस्को में एक सम्मेलन में.

हालांकि दिलचस्प परिणाम की एक शुरुआती शुरूआत हुई है, आजकल के संशोधन में महिलाओं में आत्मकेंद्रित की विशिष्ट विशेषताओं यह जवाब से अधिक प्रश्न उठा रहा है हालांकि, भ्रम को ज्ञान के अधिग्रहण की ओर एक आवश्यक कदम माना जा सकता है, बशर्ते महिलाओं को प्रभावित करने से अनुसंधान में योगदान हो सकता है और काम के बारे में अपने दृष्टिकोण को साझा कर सकते हैं।

सामान्य नागरिक भी यह सुनिश्चित करने के लिए काम कर सकते हैं कि ऑटिस्टिक लड़कियों का उनके पुरुष समकक्षों के समान अधिकार है। आत्मकेंद्रित के विभिन्न रूपों की बेहतर समझ पाने के द्वारा, हर कोई एक ऐसी दुनिया में योगदान कर सकता है जिसमें आत्मकेंद्रित के साथ बच्चे और वयस्क लोग अपनी जगह पा सकते हैं, और समावेशी समाज बनाकर बहिष्कार से लड़ने में सहायता कर सकते हैं।

लेखक के बारे में

फैबिनी कैजालिस, न्यूरोसिनफिफ़िक, सीएनआरएस, इकोले डेस होट्स एटडेड एंड साइंस सोशलनेस (एएचएसईएस)। इस लेख को एडेलिन लैक्रोस द्वारा लिखित किया गया था, जो फैबेनी कैजलिस के साथ काम करता था और हाल ही में एस्पर्जर सिंड्रोम के साथ निदान हुआ था। मनोविज्ञान में एक दूसरे वर्ष का मास्टर छात्र, वह उच्च-कार्यरत ऑटिस्टिक महिलाओं की विशेषताओं के बारे में एक वैज्ञानिक साहित्य समीक्षा पर काम कर रही है। फास्ट फॉर वर्ड के लिए ऐलिस हेथवुड द्वारा फ्रांसीसी से अनुवादित.

यह आलेख मूलतः पर प्रकाशित हुआ था वार्तालाप। को पढ़िए मूल लेख.

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