पिछले दशक तक, जीवन-सीमित या जीवन-धमकी की स्थिति वाले कई युवा लोगों को वयस्कता में रहने की उम्मीद नहीं थी। अब दवा और प्रौद्योगिकी में सुधार ऐसे सभी प्रकार के बच्चों के लिए बदल गए हैं जैसे ड्यूसेन पेशी या रीढ़ की हड्डी की मांसपेशियों में होने वाली पोषाहार जो कि मांसपेशियों और तंत्रिकाओं, या आनुवंशिक विकारों जैसे गंभीर फ़िबोरोसिस

जीवन प्रत्याशा नाटकीय रूप से वृद्धि हुई है और इन स्थितियों के साथ कई युवा लोग अब अपने 30 और उससे आगे रहते हैं, यह आश्चर्यजनक नहीं है कि लिंग, कामुकता और संबंधों के मुद्दे सामने आए हैं।

सेक्स के बारे में बात कर रहे कभी आसान नहीं है, लेकिन जीवन-सीमित या जीवन-धमकाने वाली परिस्थितियों वाले बच्चों के लिए यह विशेष रूप से ऐसा क्यों बनाता है कि आमतौर पर उन्हें वयस्कता में रहने की उम्मीद नहीं है - लेकिन अब ऐसा करते हैं

के लिए हमारे शोध के भाग के रूप में नव प्रकाशित मार्गदर्शन इस मुद्दे पर, एक माता-पिता ने हमें बताया:

हमें उम्मीद नहीं थी कि मेरे बेटे के साथ सेक्स या इसके बारे में कुछ भी बात करनी होगी क्योंकि हमें उम्मीद नहीं थी कि वह इस लंबे समय तक जीने के लिए। हमने हमेशा सोचा कि वह बचपन में मर जाएगा

स्थिति और जटिल है क्योंकि जब भी लोग वयस्कता में रहते हैं, जीवन प्रत्याशा कम हो जाती है और अनिश्चित है। युवा लोगों ने हमें बताया कि वे अक्सर शिशुओं को महसूस करते हैं

युवा लोगों के साथ साक्षात्कार नया मार्गदर्शन विकसित करने के दौरान, एक ने हमें बताया: "मैं कर रहा हूँ 20 कुछ पेशेवरों अभी भी मेरे लिए चैट जैसे मैं 12 हूँ।" दूसरे ने कहा: "हम, आप जानते हैं कि वयस्कों की तरह व्यवहार किया जाना चाहिए और हम जीवन में हमारे अपने विकल्प बनाने के लिए है। "

इन स्थितियों वाले कई लोग - हालांकि सभी नहीं - शारीरिक या संज्ञानात्मक अक्षमता भी हो सकते हैं या प्राप्त कर सकते हैं। विकलांग लोगों को कभी-कभी अलैंगिक होने के रूप में माना जाता है, लेकिन एक युवा वयस्क ने हमें बताया:

हम सभी की तरह ज़रूरत के साथ यौन संबंध हैं, हमें अपने लक्ष्यों तक पहुंचने के लिए कुछ व्यावहारिक मदद की आवश्यकता हो सकती है लेकिन यह हमें किसी भी कम मानव नहीं बना देता है

सेक्स के बारे में बात कर रहे हो

इन चुनौतियों का सामना करने वाले युवा लोगों के लिए सूचना, सेवाओं और समर्थन में अंतर है। एक पर 2012 में सम्मेलन इस मुद्दे पर, इंग्लैंड में दो हॉस्पीस की मेजबानी की गई, प्रतिनिधियों ने कामुकता के मार्गदर्शन और मानकों के विकास का प्रस्ताव दिया।

सम्मेलन का एक परिणाम के रूप में, ओपन यूनिवर्सिटी लैंगिकता एलायंस स्वास्थ्य, सामाजिक देखभाल और शिक्षा कर्मचारियों के लिए ऐसे मार्गदर्शन का विकास करने के उद्देश्य से बनाया गया था जो युवा लोगों की देखभाल और समर्थन करते हैं।

मार्गदर्शन में, सेक्स, कामुकता और रिश्तों के बारे में बात कर रहे, हम बाहर कैसे सर्वश्रेष्ठ युवा लोगों का समर्थन करने के बारे में जानकारी निर्धारित किया है, और कामुकता, यौन अभिव्यक्ति, रिश्ते और अंतरंगता के समाधान में उनके परिवारों। यह भी महत्वपूर्ण शासन के कुछ बाहर सेट, सुरक्षा और कानूनी मुद्दों संगठनों और सेवा प्रबंधकों द्वारा विचार किए जाने की जरूरत है कि - उदाहरण के लिए, कैसे एक युवा व्यक्ति हस्तमैथुन करने के लिए जब वह या वह किसी भी तरह अंग स्थानांतरित करने में असमर्थ है का समर्थन किया जा सकता है।

मार्गदर्शन के उत्पादन में शामिल एक युवा व्यक्ति, पूरे जीवन में चल रहे यौन शिक्षा के महत्व पर प्रकाश डाला, हालांकि लंबे समय से यह हो सकता है कि: "कुछ यौन स्वास्थ्य चीजों पर कब्जा करना अच्छा होगा ... जैसे विकलांगता, शरीर की छवि, कनेक्शन और यौन जीवन के भीतर प्राथमिक और माध्यमिक शिक्षा। "

अन्य युवा लोगों आनुवंशिक स्थितियों के बारे में अधिक जानना चाहता था, और भविष्य की पीढ़ियों के लिए किसी भी जोखिम वे बच्चों होनी चाहिए। एक ने कहा:

मैं एक शर्त के वाहक के बारे में काम करने में दिलचस्पी लेता हूं क्या यह छोड़ सकता है? क्या यह छोड़ेगा? मैंने कई बार पूछने की कोशिश की है, बातचीत बंद हो गई है।

जीवन-धमकी या जीवन-सीमित परिस्थितियों वाले लोगों के साथ सेक्स और कामुकता के बारे में बात करना अब भी कुछ निषेध है, लेकिन यह नहीं हो सकता है। उन्हें जानकारी और समर्थन करने का अधिकार है और उनके कामुकता का पता लगाने और उनकी अभिव्यक्ति व्यक्त करने के लिए जो कुछ भी उनके लिए सही लगता है।

एक ऐसे व्यक्ति के रूप में, जो नए मार्गदर्शन के लिए प्रस्तावना के सह-लेखक थे, ने कहा: "लैंगिकता रॉकेट विज्ञान नहीं है, यह रोजमर्रा की जिंदगी का हिस्सा है।"

के बारे में लेखकs

मैडी ब्लैकबर्न, पीएचडी उम्मीदवार और अध्यक्ष ओड द ओपन यूनिवर्सिटी कामुकता एलायंस।, द ओपन यूनिवर्सिटी और सारा अर्ल, रिसर्च एंड एंटरप्राइज के लिए एसोसिएट डीन, स्वास्थ्य और सामाजिक देखभाल संकाय, द ओपन यूनिवर्सिटी

यह आलेख मूलतः पर प्रकाशित हुआ था वार्तालाप। को पढ़िए मूल लेख.

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