कैंसर की मृत्यु से रहने के बारे में मैंने क्या सीखा?

कैंसर की मृत्यु से रहने के बारे में मैंने क्या सीखा?जुली नोटरीनी द्वारा चित्रण

"मैं हर जगह पेडल करता हूं, धीरे-धीरे एक बाइक पर, जो 'बोर्ड पर कैंसर की घोषणा करता है।' मैं अपने निदान के लिए मुझे सीमित करने की हर कोशिश को मानता हूं क्योंकि मैं इसे अनदेखा करने की हिम्मत करता हूं। "

अनिवार्य रूप से जीवित रहने के बाद मर रहा है क्या एक अच्छी और स्थायी दुनिया में अच्छी मौत है? मैं इन दिनों बहुत कुछ सोच रहा हूं। चार साल पहले, पचास साल की उम्र में, मुझे देर से अंडाशय के कैंसर का पता चला था। सक्रिय और फिट, इससे पहले कि मुझे एक बड़ी समस्या थी, जीवन का अंतिम चुनौती: अपनी मौत का सामना करना

मैं अपने निदान के लिए मुझे सीमित करने की हर कोशिश को मानता हूं
जैसा कि मैं दुनिया को अनदेखा करने की हिम्मत करता हूं

सीखने के पहले हफ्तों में मैं गंभीर रूप से बीमार था, मैंने सोचा, "क्या मैं अपने दिल या मेरे सिर में यह सामना करूँगा? मेरे सिर में, यह एक कहानी है जो मैं रोचक, बुद्धिमान और अमूर्त बना सकता हूं। मेरे दिल में, यह मेरे पेट से निकलने वाली एक लगातार कंपन है। "

जैसे ही आतंक के पहले महीनों में कमी आई, मैंने अपने "नए सामान्य" को अनुकूलित करना शुरू कर दिया। मेरी मेडिकल टीम ने सलाह दी, "आपको जीना शुरू करना होगा जैसे अगले तीन महीने आपका आखिरी है। जब आप अभी भी करीब रहते हैं, तो एक नई तीन महीने की योजना बनाएं। "मैंने समय के छोटे आवंटन में आशा और सपने देखने और निर्माण करने का संकल्प किया।

मैंने अपने जीवन में भारी बदलाव किए, दो महत्वपूर्ण एंकर बिंदुओं को तोड़ते हुए। मैं छोटे से शहर में चला गया जो कि 25 साल के लिए मेरा घर रहा था- मेरे जंगल में अलग-अलग अस्तित्व में टर्मिनल कैंसर के भावनात्मक झूलों के लिए बहुत मुश्किल लग रहा था। मैंने उस संगठन से सेवानिवृत्त हुए जो मैंने स्थापित की थी और यह 18 वर्षों के लिए मेरे जीवन का काम था। मुझे लंबे समय तक पता था और जिस काम को मैं प्यार करता था, उस पर तनाव मुझे कैंसर के इलाज के लिए आवश्यक शक्ति को कम करेगा

मैं सरकार की "करुणा खंड" के लिए सामाजिक सुरक्षा विकलांगता आय के लिए योग्य हूं और मुझे डेढ़ साल बाद मेडिकेयर मिल गया मैंने अपने नए जीवन में जितना संभव हो सके रहने के लिए निर्धारित किया। मैंने तय किया कि मैं 72 वर्ष का रहना चाहूंगा, आँकड़ों की भविष्यवाणी की तुलना में एक्सएक्सएक्सएक्सएक्स साल लंबा और एक उम्र मुझे स्वीकार्य है

मौत की सजा का सामना करते हुए पूरी तरह से जीवित रहना

यह अनुमान लगाया गया है कि संयुक्त राज्य में तीन व्यक्तियों में से एक को जीवन के कुछ बिंदु पर कैंसर का निदान मिलेगा। कुछ लोग जल्दी से मर जाते हैं मौत की सजा का सामना करते हुए टर्मिनल के रूप में निदान किए गए अन्य लोग पूरी तरह से पूरी तरह से जीवित रहते हैं।

एक मित्र जो अपनी मां को कैंसर से मरते देखा था, मेरे उत्साह पर टिप्पणी करते थे 15 वर्षों में उनकी मां की मृत्यु के बाद से, प्रगति हुई है जो उपचार के विनाशकारी साइड इफेक्ट को अधिक संतोषजनक बना देती हैं। फिर भी, मेरे निदान के बाद मुझे साल भर मिल गया है ताकि वे प्रतिबद्धताओं को फिर से गले लगा सकें जो एक पूर्ण जीवन भर में आते हैं।

मैं कैंसर के साथ एक व्यक्ति के रूप में अदृश्य होने पर घबराहट करता हूं। मैं एक आजीवन नारीवादी और सामुदायिक आयोजक हूं। मुझे विश्वास है कि चुप्पी को तोड़ने और सच्चाई साझा करना। मैं "सामान्य" के रूप में उत्तीर्ण हूं - स्वस्थ, सफेद, पतला, और विषमलैंगिक (एक पति होने में मदद करता है)। मैंने विशेषाधिकार का जीवन जीता है अभी के लिए, मुझे नहीं लगता कि मैं मर रहा हूं। मैं सिर्फ बीमार हूँ।

हाल ही में मुझे महान राहेल कार्सन की याद दिलाया गया था। उसने उसे रखने के लिए उसके अंतिम चरण के कैंसर का दर्द छुपाया साइलेंट स्प्रिंग कांग्रेस में जिंदा पर्यावरण का क्षरण और 1964 में मुख्यधारा की बातचीत के पीछे संदेश।

2014 में, मैं दृश्यमान होने का चयन कर सकता हूं। मेरे कलाई पर एक टैटू है जो मुझे "कैंसर योद्धा" घोषित करता है। मैं खेल बटन कहता हूं "कैंसर बेकार"। मैं हर जगह पेडल, धीरे-धीरे एक बाइक पर, "बोर्ड पर कैंसर" की घोषणा करता हूं। निदान के रूप में मैं इसे की अनदेखी करने के लिए दुनिया की हिम्मत।

फिलहाल रहने के लिए हमारे पास कम पसंद है;
कुछ के बारे में कुछ बात है, लेकिन कुछ का प्रबंधन।

लेकिन कभी-कभी मुझे लगता है कि मैं अपने निदान के बारे में चिल्लाने में अलग हूं क्योंकि राहेल कार्सन गुप्तता में था मुझे इतनी अच्छी लगती है कि पर्यवेक्षकों ने यह निष्कर्ष निकाल दिया कि मेरी बाइक पर हस्ताक्षर, मेरे बैग पर बटन, मेरी कलाई पर टैटू भी ताकत और अस्तित्व का प्रतिनिधित्व करते हैं।

सार्वजनिक या निजी, चुप या जोर से, परिणाम समान हैं। रोग अच्छी तरह से दुनिया की अलगाव और अवरोध पैदा करता है टर्मिनल कैंसर नोट्स के साथ एक मित्र,

"हम कुछ के लिए परेशानी का कारण है क्योंकि हम जीवित हैं, हमारी आसन्न मौत की तीव्र जागरूकता में रह रहे हैं, दर्द में जी रहे हैं, लेकिन पूरी तरह से जी रहे हैं जब हम मर रहे हैं। क्या हमें अपने आप को एक लाक्षणिक अंधेरे कमरे में बंद कर देना चाहिए ताकि मृत्यु के विचारों के साथ हेल और हार्दिक परेशान करने का अवसर न मिले? "

लोग अजीब बातें कहते हैं, जब वे अपने भय से बचते समय गंभीर रूप से बीमार को आराम करने का प्रयास करते हैं। "हम सभी बीमार हैं। आप सिर्फ यह जानते हैं। "मुझे यह पता है" जितना मेरी थके हुए नसों में कीमोथेरेपी, विषाक्त विष की एक और खुराक के रूप में मुझे थकावट, मतली और मस्तिष्क के कोहरे के साथ मेरे घुटनों पर ले जाया जाएगा, जबकि उम्मीद है कि मुझे कुछ समय तक जीवित रखेंगे।

हालांकि आंकड़ों ने मुझे थोड़ी उम्मीद दी, जबकि वास्तविक कैंसर वाले लोग प्रेरणा प्रदान करते हैं। वे सामान्य दिखते हैं और अच्छी तरह से रहते हैं। वे हंसते हैं, टीवी देखते हैं, और यात्रा करते हैं वे जीवित नहीं रह गए हैं, यहां तक ​​कि चिकित्सा नियुक्तियों, शल्यचिकित्सा, उपचार और दुष्प्रभाव उनके दिनों को बाधित करते हैं।

आपका सपोर्ट सर्किल ढूँढना

मैंने जीवन से एक गुलाबी पर्ची के साथ रहने वाली अन्य महिलाओं की तलाश की और पता चला कि यह हमारे लिए एक-दूसरे को कैसे खोजना है चिकित्सा गोपनीयता कानून मदद नहीं करते हैं वकालत समूह अक्सर वेब या हॉस्पिटल-आधारित होते हैं, लेकिन उन सेटिंग्स में हर कोई बड़ा नहीं होता आखिरकार मैंने टर्मिनल कैंसर के साथ अन्य महिलाओं की अपनी सहायता सर्कल बनाई।

समूह को "यह एक मरना शर्म आनी" कहा जाता है और आउटरीच फ़्लायर कहता है, "हमारा लक्ष्य है कि हम अपनी मौत का सामना करने वाले अमीर और अजीब क्षेत्र का पता लगा सकते हैं। एक साथ हम हास्य, विचित्रता और जीवन के सौंदर्य को उल्टा कर सकते हैं खरगोश के छेद के नीचे चाय के लिए हमसे जुड़ें। "हमारे समूह की बैठकों में मित्रों और परिवार की भावनाओं को छोड़कर हमारी सच्चाई बोलने के लिए एक पोषित समय उपलब्ध है।

लोग अक्सर गंभीर रूप से बीमार करने के लिए कहते हैं, "आप इतने सुस्त हैं, इसलिए सुंदर मैं इस इतनी अच्छी तरह से कभी नहीं संभाल सकता। "शायद नहीं। सच्चाई यह है कि आपको नहीं पता कि हम कितनी अच्छी तरह या बुरी तरह से, मरते हैं, इसे संभालते हैं। किम, तीन साल पहले टर्मिनल के रूप में निदान 34 में, कहते हैं,

"प्रत्येक दिन बहुत भिन्न हो सकता है क्या यह डॉक्टर की नियुक्ति का दिन है? दिन स्कैन करें? कुल आराम और विश्राम का दिन? एक दिन जो मुझे 40 उम्र से पहले मरने का सोचा था, मुझे स्थिर, बिस्तर में रोना, और कसकर एक हीटिंग पैड समझने छोड़ देता है? एक महीने के समय में मैं इन सभी विशिष्ट दिनों के माध्यम से जाना जाता हूं। और फिर कुछ।"

मौत की ओर यात्रा

सोशल मीडिया हमें मौत के आने के बारे में आसानी से संवाद करने की सुविधा भी देता है। हजारों लिसा एडम्स के ब्लॉग का पालन करते हैं, जहां वह मौत का सामना करने की चिकित्सा और भावनात्मक वास्तविकताओं के हर पहलू का वर्णन करते हैं क्योंकि वह एक युवा परिवार को ऊपर उठाने के साथ काम करती हैं वह इसे आसान या सुंदर नहीं दिखती है

लिसा और अन्य मरने वाले ब्लॉगर्स दर्द का एक दृश्य पेश करते हैं जो सामान्य रूप से शायद ही कभी देखा जाता है और पूछता है कि टर्मिनल कैंसर वाले लोग "साहसी" से ज्यादा नहीं हैं। अभिभावक स्तंभलेखक एम्मा केलर और उनके पति ने एडम्स को अधिकतर साझा करने के लिए प्रेरित किया। मुझे लगता है कि जो लोग हमारी प्रक्रिया की निंदा करते हैं वे खुद लिसा-और मुझे-और दीर्घ काल की वास्तविकता से दूर कर रहे हैं।

विनम्र बातचीत के मौजूदा नियम मौत की ओर यात्रा अधिक चुनौतीपूर्ण बनाते हैं। एक महिला ने मुझसे कहा, "ऐसा लगता है कि हम एक अलग कमरे में खड़े हैं।" हम बच गए हैं या नाराज हैं। ("आप इतने अच्छे लगते हैं कि आप गंभीर रूप से बीमार नहीं हो सकते हैं" सबसे घृणास्पद और प्रशंसा की आम बात है।) ये दृष्टिकोण हमारी संस्कृति में लोगों को मौत के साथ बैठे, दुख की बात है लेकिन आराम से बैठे हैं।

जब टर्मिनल वाले लोग अपने अनुभव के बारे में संवाद करने का निदान करते हैं, तो यह मौत की ओर चलने में अधिक सक्षम हो सकता है मैं जन्म और मृत्यु की तुलना में पूर्ण ईमानदारी के लिए बेहतर विषयों के बारे में नहीं सोच सकता।

टर्मिनल कैंसर को एक गंभीर रोग के रूप में रिफ्रम करना?

कुछ टर्मिनल कैंसर को पुरानी बीमारी के रूप में बदलने की प्रवृत्ति है, शायद मृत्यु का उल्लेख टालने के लिए, आशा देने के लिए, या कुछ वर्षों में कुछ टर्मिनल रोग अधिक प्रबंधनीय होते जा रहे हैं। उसके 40 में एक महिला ने उपचार में छः वर्षों के बाद लेबल को अस्वीकार कर दिया:

"ज्यादातर लोगों के लिए, यह एक बार में एक महीने से भी अधिक समय तक योजना बनाने में समझ में आता है, लेकिन यहां तक ​​कि कम समय सीमा मेरे लिए आशावादी साबित हो सकती है। अप्रत्याशित दुष्प्रभाव मेरे साथ पकड़ते हैं; जो उपचार हमने सोचा था कि महीनों पहले अपेक्षित काम करने के लिए काम करना बंद कर दिया गया था, और अचानक हम जीवन और मौत के फैसले बनाने में फिर से जोर दे रहे हैं, इसमें कोई भी वास्तविक जानकारी नहीं है - या नहीं - मुझे कुछ और महीने का जीवन भी । इस संदर्भ में योजना बनाना लगभग एक मजाक बन जाता है इस स्थिति के बारे में कुछ है जो मैं जीता हूं, मुझे लगता है कि पुरानी बीमारी के रूप में मुझे क्या लगता है। यह एक धीमी गति से मरने की प्रक्रिया की तरह अधिक है, जिसके दौरान मैं जीता हूं। "

मैंने देखा है कि हम में से बहुत से टर्मिनल कैंसर अच्छे उत्साह से हैं और यहां तक ​​कि दीर्घायु की कोई धारणा नहीं है। फिलहाल रहने के लिए हमारे पास कम पसंद है; कुछ के बारे में कुछ बात करते हैं, लेकिन कुछ का प्रबंधन कर सकते हैं जब आप उपचार के लिए उपचार करते हैं और परीक्षण के नतीजे के लिए परीक्षण करते हैं, तो क्षुद्र तनाव से व्याकुलता के लिए कम जगह होती है। हम दूसरे वर्ष की उम्मीद नहीं कर सकते हैं, लेकिन अगर हम एक वर्ष, या पांच या दस तक जीवित रहते हैं, तो हम अपने आप को बहुत भाग्यशाली मानते हैं। मेरा जनादेश एक कंधे पर आराम से बैठे मौत की छाया से रहना है - मैं शायद ही कभी भूल जाता हूं, लेकिन मैं अक्सर खारिज कर देता हूं, मेरा नया साथी

मरने की राह की वास्तविकता में बुना है

मैंने इस दुनिया को छोड़ने के साथ एक निश्चित शांति बना ली है, एक शांति का अनुभव करने के बाद ही मैं क्या कर सकता हूं, जहां मैं हो सकता हूं, मैं मरने के बाद क्या हो सकता हूं। मैं एक संस्कृति में रहते हैं जो मौत के बाद क्या होता है के कुछ विचार प्रदान करता है - यह या तो अंत (उम्र के लिए बुखार) है, या यह स्वर्ग और नरक का कुछ मिथक संस्करण है। न तो विकल्प मेरे लिए काम करता है मैं पीटर पैन के रूप में मेरी अगली दुनिया की कल्पना करता हूं, "मरने के लिए एक बहुत बड़ा रोमांच होगा," भले ही मृत्यु की उनकी छवि मेरा से अधिक गड़बड़ हो।

मेरे निदान के बाद सप्ताह, शहर में स्थानांतरित करने से पहले, मैं हमारे घर पर एक क्रीक के द्वारा वसंत धूप में बैठ गया था, जबकि मेरी स्वीटी ने काम किया था, मैं सर्जरी के बाद पोस्ट नहीं कर सका। यह मेरा पसंदीदा स्थान था मुर्गियों ने मेरे बाड़े में आराम करने वाले चक्कर लगाए, जबकि मेरे बगल में चारागाह में बतखों ने कुम्हल से कूच किया। सूरज की गर्मी मेरे शरीर के हर हिस्से पर पहुंचती है मुझे इतने घिरे हुए थे कि मैं प्यार करता था-मैं रोने वाले आँसू खुश थे। यह मेरा स्वर्ग नहीं हो सकता है?

आज, मैं एक सुंदर पड़ोस में रहते हैं, एक सुंदर घर में आनंद से घिरे हुए हैं जो प्रस्थान के दुख दूर नहीं लेते हैं। मेरा जीवन आनंद और अर्थ के साथ-साथ उदासी और दुःख से भरा रहता है। मैं मर रहा हूं। जीवित रहने की वास्तविकता में मरने की बुआई है न तो आसान है लेकिन जैसे ही हम एक समुदाय के रूप में रहते हैं, हम भी एक समुदाय के रूप में मौत का सामना करते हैं।

यह लेख पहली बार में प्रकाशित हुआ था हाँ! पत्रिका.


लेखक के बारे में

मार्सी वेस्टरलिंगमार्सी वेस्टरलिंग ने इस लेख के लिए लिखा था गरीबी का अंत, का पतन 2014 अंक हाँ! पत्रिका। मेरी न्याय के लिए जुनून के साथ एक लंबे समय के सामुदायिक आयोजक हैं उसने 1992 में ग्रामीण आयोजन परियोजना (आरओपी) की स्थापना की वह वर्तमान में अपने कैंसर को स्थिर करने के लिए अपने सातवें दृष्टिकोण पर हैं। वह ब्लॉग पर livinglydying.com।


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