क्या हमें जेनेटिक डाटा के निजीकरण के बारे में चिंता है?

क्या हमें जेनेटिक डाटा के निजीकरण के बारे में चिंता है?

राष्ट्रपति ओबामा ने किया है समर्थन करने का वादा किया दवा के लिए एक साहसिक भविष्य जहां नैदानिक ​​परीक्षण और उपचार न केवल अधिकांश लोगों के लिए सबसे अच्छा है - वे आपके लिए सबसे अच्छा क्या हैं

इस "सटीक दवा"हमारे जीनों और परिवेशों में अलग-अलग बदलावों को ध्यान में रखते हैं वहां पहुंचने की आवश्यकता होगी आनुवांशिक और स्वास्थ्य डेटा आनुवंशिक अंतर और चिकित्सा परिणामों के बीच के रिश्ते को उजागर करना जितना संभव हो उतने लोगों से

यही कारण है कि ओबामा के पास प्रेसिजन चिकित्सा पहल (पीएमआई) के निर्माण में शामिल हैं एक लाख व्यक्ति अनुसंधान सहगण। प्रतिभागियों को रक्त और मूत्र के नमूने प्रदान करने, उनके इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड से जानकारी साझा करना और स्वास्थ्य और जीवन शैली के बारे में सवालों के जवाब देना होगा। उम्मीद है कि आंकड़ों की यह मात्रा विभिन्न प्रकार के बीमारियों के लिए आनुवांशिक आधार को प्रकट करेगी, जिससे व्यक्तिगत निदान और उपचार हो सकते हैं।

यह एक साहसिक लक्ष्य है, और एक निजी कंपनियों के पास सिर पर शुरू होता है उदाहरण के लिए, 23andMe, एक प्रत्यक्ष-टू-कंज्यूमर आनुवंशिक परीक्षण कंपनी, पहले से ही एक है 1.2 लाख व्यक्ति आनुवंशिक डेटाबेस

लेकिन निजी कंपनियों द्वारा एकत्र आनुवांशिक डेटा बैंकों को अपने डेटा तक पहुंचने के बारे में उसी नियमों का पालन नहीं करना पड़ता है जो कि वित्त पोषित शोधकर्ताओं ने किया है और एक हालिया प्रस्ताव सहमति नियमों को बदलने के लिए मानव अनुसंधान के लिए यह सस्ता बना सकता है सार्वजनिक कंपनियों के लिए इस डेटा को इकट्ठा करने और उपयोग करने के लिए निजी कंपनियों

बायोएथिसिस्ट्स के रूप मेंअपने आप को शामिल) ने चेतावनी दी है, हमें इस बारे में चिंताओं पर ध्यान देने की आवश्यकता है कि इन प्राइवेट आनुवंशिक डेटा बैंक कैसे हैं इस्तेमाल किया और उपयोग किया इससे पहले कि हम ऐसे सिस्टम को सक्षम करें जहां सार्वजनिक आनुवांशिक शोध का भविष्य निजी हाथों में है।

आनुवंशिक डेटा तक कौन पहुंच सकता है?

अगर आप एक नैदानिक ​​परीक्षण या ऊतक को निकाला जाने के लिए क्लिनिक या एक अस्पताल ले गए हैं, तो कई लोग उस बायोस्पेसीन को रखें, और भविष्य में अनुसंधान के लिए इसे या "बायो-" या "डेटा बैंक" में डाला गया डेटा


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जब तक आपके नमूने या संबद्ध डेटा में भविष्य के अनुसंधान के साथ इसमें ऐसी कोई सूचना शामिल नहीं होती है जो इसे आपको वापस लिंक करती है (जैसे आपका नाम), शोधकर्ताओं आपकी सहमति की आवश्यकता नहीं है अपने काम करने के लिए (यद्यपि यह बदल सकता है).

अगर शोधकर्ता संघीय वित्त पोषण प्राप्त करते हैं, तो उन्हें अक्सर अपने डेटा को सार्वजनिक डेटा बैंक जैसे कि राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान dbGaP, जो अन्य शोधकर्ताओं का शुल्क लेता है कुछ भी नहीं भविष्य के काम के लिए इस डेटा तक पहुंचने के लिए। खुली पहुंच भी है लक्ष्य पीएमआई कोहोर्ट के लिए

इसके विपरीत, 23andMe जैसे निजी कंपनियों, स्तन कैंसर परीक्षण कंपनी असंख्य या वाहक-स्क्रीनिंग कंपनी Counsyl आम तौर पर उन बायोपेसिमेंस और स्वास्थ्य डेटा प्राप्त करने वाले ग्राहकों को भुगतान करते हैं आनुवांशिक परीक्षण उन लोगों से.

इनमें से कुछ निजी कंपनियां अन्य शोधकर्ताओं के साथ डेटा साझा कर रही हैं उदाहरण के लिए, 23 और मै सहयोग किया फाइजर और मैसाचुसेट्स जनरल अस्पताल के शोधकर्ताओं के साथ आनुवंशिक कारणों के बारे में सबसे बड़ा अध्ययन करते हैं प्रमुख उदासी। कंपनी ने स्टैनफोर्ड स्कूल ऑफ मेडिसिन के साथ भी अध्ययन किया था त्वचा कैंसर। दोनों अध्ययन कंपनी के उपभोक्ताओं (इन व्यवस्थाओं का वित्तीय विवरण स्पष्ट नहीं हैं) के आंकड़ों के द्वारा संभव बनाया गया था।

हाल ही में, काउंसिल, कोलंबिया विश्वविद्यालय के मेडिकल सेंटर के एक शोधकर्ता के साथ मिलकर, एक बड़े अध्ययन को प्रकाशित किया विस्तृत वाहक स्क्रीनिंग (आनुवंशिक परीक्षण यह बेचता है).

यह बहुत अच्छा है कि ये शोध सहयोग हो रहा है, लेकिन सहयोग खुले पहुंच के समान नहीं है। निजी कंपनियों अभी भी अपने डेटा के लिए अंतिम द्वारपाल हैं उन्होने चुना जिनके साथ वे अपने डेटा साझा करते हैं। और शोधकर्ताओं के पास आम तौर पर निजी डेटा बैंकों तक पहुंच का समान स्तर नहीं है, जो कि वे मौजूदा "सार्वजनिक" डेटा बैंकों से करते हैं या (उम्मीद है) भविष्य पीएमआई समूह

जब अनुसंधान आनुवंशिक डेटा का उपयोग करके किया जाता है जो पहुंच योग्य नहीं है, तो यह है अन्य शोधकर्ताओं के लिए वैज्ञानिक दावों की जांच करना कठिन है - एक चिंता का विषय हाल ही में एक में लाया संपादकीय पर आधारित अनुसंधान के साथ काउंसिल का निजी डेटा बैंक.

कुछ कंपनियां आनुवंशिक आंकड़ों को बेच सकती हैं

23 और मेरा कर सकते हैं रखो और बेचते हैं अपने ग्राहकों की आनुवांशिक जानकारी दूसरों के लिए है क्योंकि उपभोक्ता केवल उत्पाद खरीदकर और उससे सहमत होने से उनकी अज्ञात और कुल जानकारी की बिक्री के लिए सहमति देते हैं गोपनीयता वाले कथन। यदि आप साइन इन करते हैं, तो कंपनी डिसाइडिफाइड व्यक्तिगत-स्तर डेटा भी बेच सकती है शोध सहमति दस्तावेज़ - जो उपभोक्ताओं के 80 प्रतिशत करते हैं

ये डेटा मूल्यवान हैं: 23 और मै ने हाल ही में घोषणा की है कि दवा कंपनी जेनेटैक ने भुगतान करने की पेशकश की है यूएस $ 60 लाख तक पार्किंसंस के अनुसंधान के संचालन के लिए अपने डेटाबेस का उपयोग करें

और तथ्य 23 और मै डेटा बेच सकता है संघीय वित्त पोषित मानव अनुसंधान के लिए सहमति के प्रस्तावित परिवर्तनों पर चिंताजनक स्पिन डालता है।

फिलहाल, संघीय वित्त पोषित शोधकर्ताओं और निजी कंपनियों के सहमति के लिए समान मानक हैं: यदि मानव biospecimens "पहचाने जाने योग्य नहीं हैं," तो उन्हें अनुसंधान के लिए उनका उपयोग करने के लिए सहमति मांगने की ज़रूरत नहीं है।

हालांकि, सरकार ने हाल ही में संघीय को संशोधन प्रस्तावित किया मानव विषयों अनुसंधान नियमों जिसके लिए संघीय वित्त पोषित शोधकर्ताओं को अपने बायोस्पेसिमेन का उपयोग करने के लिए लोगों से "व्यापक सहमति" कहा जाता है (यह स्पष्ट नहीं है कि इस समय निजी / सार्वजनिक सहयोग पर इसका असर होगा)। यह तब भी लागू होगा जब शोधकर्ता यह नहीं जान पाएंगे कि नमूने किससे आए थे। व्यापक सहमति में अनुसंधान के प्रकारों का सामान्य वर्णन शामिल होगा जो बायोस्पेसिमेन के साथ आयोजित किए जा सकते हैं।

जबकि कई तर्कसंगत तर्क देते हैं कि यह है सही कार्य करना, यह महंगा होगा एक मेडिकल स्कूल ने हाल ही में अनुमान लगाया था कि उन्हें एक अतिरिक्त लागत आएगी $ 4 मिलियन एक वर्ष प्रतिभागी को सूचित सहमति प्राप्त करने के लिए अनुमानित अतिरिक्त 10 मिनट बिताने के लिए लेकिन अन्य संभावित अनपेक्षित परिणाम हैं

उदाहरण के लिए, ये नई ज़रूरतें निजी कंपनियों पर लागू नहीं होंगी। सहमति मानकों में यह अंतर एक प्रणाली को प्रोत्साहित कर सकता है (जैसा कि मैं हाल ही में तर्क दिया) जहां निजी कंपनियां बायोस्पेसिमेन और डेटा लाती हैं, उन्हें पहचानती हैं, और उन्हें सार्वजनिक रूप से वित्त पोषित शोधकर्ताओं को वापस बेचती हैं - शोधकर्ताओं के नमूने और दाता सहमति स्वयं एकत्र करने के लिए इससे कम लागत होगी।

आनुवंशिक अनुसंधान का भविष्य

यदि बायोस्पेसिंन्स और संबंधित डेटा से दवा का भविष्य शुरू किया जा रहा है, तो हमें अपने भंडारण के माध्यम से सोचने और समझदारी से उपयोग करने की आवश्यकता है। एकाधिकार बनाने में यह सब बहुत आसान है, जो समान उपयोग के लिए गंभीर निहितार्थ हो सकता है।

अनियंत्रित जेनेटिक्स लें यह स्तन और डिम्बग्रंथि के कैंसर (बीआरसीएक्सएक्सएक्सएक्सएक्स और बीआरसीएएक्सएक्सएक्सएक्स) से जुड़े असामान्य आनुवंशिक रूपों के लिए सबसे अच्छा निदान परीक्षण प्रदान करता है। असंख्य एक दशक से अधिक के लिए इन जीनों पर एक पेटेंट आयोजित किया, 2013 जब तक, इस प्रकार के परीक्षण करने से किसी और को रोकना यद्यपि इसके पेटेंट अवैध थे, असंख्य अभी भी बाजार पर सबसे बड़ा बीआरसीए डाटाबेस है और यह अभी भी बनी हुई है क्षेत्र में नेता.

अनियमित एकाधिकार का लाभ चक्रीय है: पेटेंट ने इसे सबसे अच्छा डेटा जमा करने की इजाजत दी है, सबसे अच्छा डेटा यह सर्वोत्तम परिणाम प्रदान करने की अनुमति देता है और सर्वोत्तम परिणाम का मतलब है कि लोग अपने डेटा का योगदान करते रहते हैं। इस चक्र में, अविश्वसनीय स्वास्थ्य अनुसंधान की क्षमता वाले आनुवांशिक डेटा बन जाते हैं सिर्फ एक और व्यावसायिक परिसंपत्ति.

निजी उद्योग भागीदारी कर सकते हैं और चाहिए एक महत्वपूर्ण और मददगार भूमिका निभाएं चिकित्सा अनुसंधान के भविष्य में लेकिन निजी लीवरेज के लिए हमारी चिकित्सा जानकारी एक व्यावसायिक संपत्ति से ज्यादा है। हमें यह सुनिश्चित करने की ज़रूरत है कि सार्वजनिक आनुवांशिकी शोधकर्ता निजी उद्योग के साझेदार हैं, आश्रित नहीं हैं, और हम सार्वजनिक बैंकों को सक्षम करते हैं ताकि निजी लोग एकाधिकार नहीं बनते।

सटीक दवा के भविष्य में हम सभी के टुकड़ों और आंकड़ों से आना चाहिए - और हमें एक डाटा बैंकिंग प्रणाली सुनिश्चित करने की आवश्यकता है जो बदले में हम सभी को लाभान्वित करने में सक्षम होंगे।

के बारे में लेखक

केटे स्पेक्टर-बगदादी, पोस्ट डॉक्टरल रिसर्च फेलो, सेंटर फॉर बायोएथिक्स एंड सोशल साइंसेस इन मेडिसिन, यूनिवर्सिटी ऑफ मिशिगन

यह आलेख मूलतः पर प्रकाशित हुआ था वार्तालाप। को पढ़िए मूल लेख.

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