क्या हमारे कानून हमारे स्वास्थ्य डेटा की रक्षा के लिए पर्याप्त हैं?

क्या हमारे कानून हमारे स्वास्थ्य डेटा की रक्षा के लिए पर्याप्त हैं?
आपको यह पता करने में आश्चर्य होगा कि आपका डेटा आपके अतीत-भविष्य-स्वास्थ्य-स्वास्थ्य के बारे में क्या कहता है।

क्या आपने कभी सोचा है कि क्यों आपका कंप्यूटर अक्सर आपको आपकी रुचियों के लिए तैयार किए गए विज्ञापन दिखाता है? उत्तर है बड़ा डेटा। अत्यंत बड़े डेटासेट्स के माध्यम से तलाशी करके, विश्लेषकों ने आपके व्यवहार में पैटर्न प्रकट कर सकते हैं।

बड़े डेटा का एक विशेष रूप से संवेदनशील प्रकार चिकित्सा बड़ा डेटा है। मेडिकल बड़े डेटा में इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड, बीमा दावों, मरीज़ों द्वारा दर्ज वेबसाइटों जैसे वेबसाइट्स शामिल हो सकते हैं पेशेंट्सलाइकमी और अधिक। स्वास्थ्य की जानकारी भी वेब खोजों, फेसबुक और आपकी हाल की खरीद से प्राप्त की जा सकती है

इस तरह के डेटा के लिए इस्तेमाल किया जा सकता है लाभदायक चिकित्सा शोधकर्ताओं, सार्वजनिक स्वास्थ्य अधिकारियों, और स्वास्थ्य प्रशासकों के उद्देश्य उदाहरण के लिए, वे इसे चिकित्सा उपचार, महामारी की लड़ाई और लागत कम करने के लिए इसका उपयोग कर सकते हैं। लेकिन जो चिकित्सा के बड़े आंकड़े प्राप्त कर सकते हैं, वे अधिक स्वार्थी एजेंडा हो सकते हैं।

मैं कानून और बायोएथिक्स के प्रोफेसर हूं जिन्होंने बड़े पैमाने पर बड़े पैमाने पर शोध किया है। पिछले साल, मैंने हकदार एक किताब प्रकाशित की इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड्स और मेडिकल बिग डेटा: कानून और नीति.

मैं इस बात के बारे में चिंतित हूं कि मेडिकल बड़ा डेटा कैसे इस्तेमाल किया जा सकता है और इसका इस्तेमाल किसका हो सकता है हमारे कानून वर्तमान में बड़े डेटा से जुड़े नुकसान को रोकने के लिए पर्याप्त नहीं करते हैं।

आपका डेटा आपके बारे में क्या कहता है

नियोक्ता, वित्तीय संस्थानों, विपणक और शैक्षिक संस्थानों सहित कई लोगों के लिए व्यक्तिगत स्वास्थ्य की जानकारी ब्याज की हो सकती है। ऐसी संस्थाएं निर्णय लेने के उद्देश्यों के लिए इसका फायदा उठाना चाहती हैं

उदाहरण के लिए, नियोक्ता संभवत: स्वस्थ कर्मचारियों को पसंद करते हैं जो उत्पादक होते हैं, कुछ बीमार दिनों को लेते हैं और कम चिकित्सा लागतें होती हैं हालांकि, ऐसे कानून हैं जो नियोक्ताओं को स्वास्थ्य स्थितियों के कारण श्रमिकों के खिलाफ भेदभाव करने से रोकते हैं। ये कानून हैं विकलांगता अधिनियम के साथ अमेरिका (एडीए) और आनुवंशिक सूचना नंदविवाद अधिनियम। इसलिए, नियोक्ताओं को योग्य आवेदकों को अस्वीकार करने की अनुमति नहीं है क्योंकि उन्हें मधुमेह, अवसाद या एक आनुवंशिक असामान्यता है

हालांकि, संभावित भविष्य की बीमारियों के बारे में सबसे पूर्वानुमानित जानकारी के लिए यह वही सच नहीं है। कोई भी नियोक्ता नियोक्ता को स्वस्थ श्रमिकों को खारिज करने या उन्हें फायर करने से रोकता है कि वे बाद में एक हानि या विकलांगता विकसित करेंगे, जब तक कि यह चिंता आनुवांशिक जानकारी पर आधारित नहीं है।

क्या गैर-आनुवंशिक डेटा भविष्य की स्वास्थ्य समस्याओं के बारे में सबूत प्रदान कर सकता है? धूम्रपान करने की स्थिति, खाने की वरीयताएँ, व्यायाम की आदतों, वजन और विषाक्त पदार्थों के संपर्क में सभी हैं जानकारीपूर्ण। वैज्ञानिकों का मानना ​​है कि बायोमार्कर आपके खून में और अन्य स्वास्थ्य विवरण में संज्ञानात्मक गिरावट, अवसाद और मधुमेह की भविष्यवाणी करें.

यहां तक ​​कि साइकिल खरीद, क्रेडिट स्कोर और मध्यावधि चुनाव में मतदान हो सकता है संकेतकों आपके स्वास्थ्य की स्थिति का

डेटा एकत्रित कर रहा

नियोक्ता भविष्य कहने वाले डेटा कैसे प्राप्त कर सकते हैं? एक आसान स्रोत सोशल मीडिया है, जहां कई व्यक्ति सार्वजनिक रूप से बहुत ही निजी जानकारी पोस्ट कर रहे हैं। सोशल मीडिया के माध्यम से, आपका नियोक्ता यह जान सकता है कि आप धूम्रपान करते हैं, व्यायाम करने या नारद करने के लिए नफरत करते हैं या उच्च कोलेस्ट्रॉल

एक अन्य संभावित स्रोत है कल्याण कार्यक्रम। ये कार्यक्रम श्रमिकों के स्वास्थ्य को प्रोत्साहित करने, धूम्रपान रोकने, मधुमेह का प्रबंधन, स्वास्थ्य की जांच करने और इतने पर प्राप्त करने के लिए प्रोत्साहन के माध्यम से सुधार करना चाहते हैं। जबकि कई कल्याण कार्यक्रम तीसरे पक्ष के विक्रेताओं द्वारा चलाए जाते हैं जो गोपनीयता का वादा करता है, यही है हमेशा मामला नहीं.

इसके अलावा, नियोक्ता जानकारी से खरीद सकते हैं डाटा ब्रोकर जो व्यक्तिगत जानकारी इकट्ठा, संकलित और बेचते हैं डाटा ब्रोकरर्स जैसे सोशल मीडिया, व्यक्तिगत वेबसाइट्स, यू.एस. सेन्सस रिकॉर्ड्स, स्टेट हॉस्पिटल रिकॉर्ड्स, खुदरा विक्रेताओं के क्रय रिकॉर्ड, रीयल प्रॉपर्टी रिकॉर्ड्स, इंश्योरेंस दावों और अधिक के रूप में मेरा स्रोत। दो प्रसिद्ध डाटा दलालों हैं Spokeo तथा Acxiom.

कुछ डेटा नियोक्ता व्यक्तियों को नाम से पहचान सकते हैं। लेकिन यहां तक ​​कि जानकारी जो स्पष्ट पहचान विवरण प्रदान नहीं करती है, वह मूल्यवान हो सकती है। कल्याण कार्यक्रम विक्रेताओं, उदाहरण के लिए, नियोक्ताओं के साथ मिल सकता है सारांश डेटा अपने कर्मचारियों के बारे में, लेकिन नाम और जन्मदिन जैसे विवरणों को हटा दें फिर भी, अनदेखी हुई जानकारी कभी-कभी हो सकती है विशेषज्ञों द्वारा पुन: पहचान। डेटा खनिक जानकारी सार्वजनिक रूप से उपलब्ध डेटा के साथ मिल सकते हैं

उदाहरण के लिए, 1997 में, Latanya Sweeney, अब एक हार्वर्ड प्रोफेसर, प्रसिद्ध पहचान मैसाचुसेट्स के गवर्नर विलियम वेल्ड के अस्पताल के रिकॉर्ड उसने गुमनाम राज्य कर्मचारी अस्पताल के रिकॉर्ड खरीदने के लिए $ 20 खर्च किया, फिर उन्हें कैंब्रिज शहर, मैसाचुसेट्स के लिए मतदाता पंजीकरण रिकॉर्ड में मिला।

अधिक परिष्कृत तकनीक अब मौजूद हैं यह कल्पनीय है कि मालिकों सहित इच्छुक पार्टियां, अज्ञात रिकॉर्डों की फिर से पहचान करने के लिए विशेषज्ञों का भुगतान करेगी।

इसके अलावा, डी-पहचाने गए डेटा स्वयं ही नियोक्ताओं के लिए उपयोगी हो सकते हैं। वे इसका उपयोग बीमारी के जोखिमों के बारे में जानने के लिए या अवांछनीय कर्मचारियों के प्रोफाइल को विकसित करने के लिए कर सकते हैं। उदाहरण के लिए, रोग नियंत्रण और रोकथाम के लिए एक केंद्र वेबसाइट उपयोगकर्ताओं को उम्र, लिंग, जाति, जातीयता और क्षेत्र द्वारा कैंसर की घटनाओं की खोज करने की अनुमति देता है मान लें कि नियोक्ताओं को पता चलता है कि कुछ खास कैंसर एक विशिष्ट जातीयता के 50 से अधिक महिलाओं में सबसे आम हैं। वे बहुत महिलाओं को इस विवरण को फिट रखने वाले काम पर रखने से बचने का मोहक हो सकता है।

पहले से ही, कुछ नियोक्ता उन आवेदकों को किराए पर लेने से इनकार करते हैं जो हैं मोटा or धुआं। वे कम से कम आंशिक रूप से ऐसा करते हैं क्योंकि वे चिंता करते हैं कि इन श्रमिकों ने स्वास्थ्य समस्याओं का विकास किया होगा।

उन्हें क्या रोक रहा है?

तो नियोक्ताओं को भावी बीमारियों के बारे में चिंता के आधार पर लोगों को अस्वीकार करने से रोकने के लिए क्या किया जा सकता है? वर्तमान में, कुछ नहीं एडीए सहित हमारे कानून, बस इस परिदृश्य को संबोधित नहीं करते हैं

इस बड़े डेटा युग में, मैं आग्रह करता हूं कि कानून को संशोधित और विस्तारित किया जाएगा। एडीए केवल उन लोगों की रक्षा करता है जो मौजूदा स्वास्थ्य समस्याएं हैं। अब भविष्य के स्वास्थ्य जोखिमों के साथ-साथ उन लोगों की रक्षा करने का समय आ गया है। अधिक विशेष रूप से, एडीए को "व्यक्तियों को शामिल करना चाहिए जिन्हें भविष्य में शारीरिक या मानसिक विकारों की संभावना के रूप में माना जाता है।"

वार्तालापकांग्रेस को एडीए को फिर से आने के लिए समय लगेगा। इस बीच, सावधान रहें कि आप इंटरनेट पर क्या पोस्ट करते हैं और जिसे आप स्वास्थ्य से संबंधित जानकारी बताते हैं आपको कभी नहीं पता होगा कि कौन आपका डेटा देखेंगे और इसके साथ वे क्या करेंगे।

लेखक के बारे में

शारोना हॉफमैन, स्वास्थ्य कानून और बायोएथिक्स के प्रोफेसर, केस वेस्टर्न रिजर्व विश्वविद्यालय

यह आलेख मूलतः पर प्रकाशित हुआ था वार्तालाप। को पढ़िए मूल लेख.

इस लेखक द्वारा पुस्तकें:

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