चिकित्सा अनुसंधान से डेटा, या नहीं पता करने का अधिकार

चिकित्सा अनुसंधान से डेटा, या नहीं पता करने का अधिकार
जानने का अधिकार हमेशा काले और सफेद में नहीं होता है। चित्र का श्रेय देना: तवनी वैन ब्रेडा

एक परिचित परिदृश्य: आपके कोलेस्ट्रॉल की जाँच के हिस्से के रूप में, आपका चिकित्सक एक मानक रक्त पैनल - एक लाल रक्त-कोशिका गिनती और फिर एक टूटने का आदेश देता है, जिसमें पाँच प्रकार की श्वेत रक्त कोशिकाएँ दिखाई देती हैं। कम परिचित: आपका कोलेस्ट्रॉल ठीक है (बधाई), लेकिन सफेद रक्त-कोशिका की गिनती बंद है, ऐसे मानों का मतलब है जो काफी हल्के हो सकते हैं, जैसे कि वायरल संक्रमण, या गंभीर, संभावित घातक समस्या, जैसे कि कैंसर।

क्या आप चाहते हैं कि आपका चिकित्सक आपको इस असामान्य खोज के बारे में बताए?

यदि आपने 'हां' कहा है, तो आप परिणाम के बारे में जानने के लिए अपना अधिकार व्यक्त कर रहे हैं। यदि आपने 'नहीं' कहा है, तो आप विपरीत व्यक्त कर रहे हैं: सही नहीं जानना।

ज्यादातर मामलों में, चिकित्सक रोगी को इस तरह की असामान्य खोज के बारे में बताएगा और इस पर चर्चा करेगा। लेकिन क्या हुआ अगर मेडिकल परीक्षण के लिए लिए गए नमूनों को मेडिकल रिसर्च के लिए दान किए गए नमूनों में पाया गया?

ठीक ऐसा ही आइसलैंड में हुआ है। एक्सएनयूएमएक्स में, शोधकर्ताओं ने देश की आनुवंशिक रूप से अलग आबादी से दान किए गए नमूने एकत्र करना शुरू कर दिया। इन नमूनों को एकत्र करने और उनका विश्लेषण करने वाली कंपनी के मुख्य अधिकारी - जो देश के आधे निवासियों से आते हैं - कहते हैं कि उनमें से 1990 एक घातक कैंसर के लिए जोखिम का सुझाव देते हैं। लेकिन सरकार कैरी स्टीफेन्सन, एक न्यूरोलॉजिस्ट, और उनकी कंपनी, डेकोडे जेनेटिक्स को दाताओं को बताने से रोक रही है। क्यूं कर? देश के गोपनीयता कानून और न जाने अधिकार की अवधारणा किस तरह से है।

जब संग्रह शुरू हुआ, तो deCODE ने उन लोगों के साथ इस तरह की जानकारी साझा करने के लिए नमूने दान करने वालों से स्पष्ट सहमति नहीं ली। दरअसल, कंपनी की स्थापना 1996 में हुई थी, और नमूनों में कैंसर से संबंधित जीन वेरिएंट में से एक, BRCA2 था, की खोज केवल वर्ष पहले। यह समझना मुश्किल होगा कि आनुवांशिक नमूने रेखा से नीचे 20 वर्ष का खुलासा कैसे कर सकते हैं।

आइसलैंड एक प्रदान करता है उदाहरण जानने और न करने के अधिकार के बीच तनाव, और अच्छा करने या यहां तक ​​कि एक जीवन बचाने की इच्छा। अमेरिका के राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (NIH) में जैवविज्ञानी बेंजामिन बर्कमैन के रूप में नोट्स इस तरह के निष्कर्षों के बारे में लोगों को सूचित करने के अपने बचाव में, यहाँ दोषपूर्ण 'स्वायत्तता और लाभ के बीच है। हम किसी व्यक्ति की पसंद को सशक्त बनाने और सम्मान देने पर विशेष रूप से चिकित्सा क्षेत्र में एक बहुत ही उच्च मूल्य रखते हैं, 'वे लिखते हैं, फिर भी चिकित्सकों और शोधकर्ताओं ने चुप रहने के विचार पर जोर दिया, जब बोलने वाले रोगियों या प्रतिभागियों का अध्ययन करने में काफी मदद कर सकते थे।

आइसलैंड की स्थिति बिल्कुल सामान्य नहीं है क्योंकि उन्होंने 1996 में नमूना संग्रह शुरू किया, इस ज्ञान के निहितार्थ से पहले - या यहां तक ​​कि वह ज्ञान क्या हो सकता है - प्रासंगिक हो गया। लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि ये मुद्दे विश्व स्तर पर महत्वपूर्ण नहीं हैं। कई देशों और अन्य संस्थाओं के रूप में भारी निर्माण biobanks ऊतक और डेटा के मुद्दे अधिक जटिल हो जाएंगे।

ब्रिटेन Biobank एक प्रदान करता है मामला बिंदु में। जब प्रतिभागियों को आनुवंशिक जानकारी के लिए खनन किए जाने के लिए नमूने प्रस्तुत किए जाते हैं, तो वे परिणामों के बारे में कोई व्यक्तिगत प्रतिक्रिया प्राप्त करने के लिए सहमत नहीं होते हैं, और औपचारिक रूप से जानने के उनके अधिकार को छोड़ देते हैं। लेकिन हाल ही में, यूके बायोबैंक ने इमेजिंग अध्ययन से डेटा जोड़ना शुरू किया। यहां, प्रतिभागियों को सूचित किया जाना चाहिए कि क्या रेडियोलॉजिस्ट स्कैन पर कुछ संदिग्ध देखता है; जो लोग सहमत हैं वे अधिकार नहीं जानते हैं।

इस में से कुछ handwringing एक नैदानिक ​​उपकरण के रूप में आनुवंशिक विश्लेषण के लिए हमारे 20st- सदी की सराहना के खिलाफ आनुवंशिकी पर 21th- सदी व्यामोह को खड़ा कर सकता है। दरअसल, आनुवांशिकी एकल गाना ही हमारी कोशिकाओं में दुबके हुए दोहरे हेलिकॉप्टरों में उत्परिवर्तन के एक पुराने स्कूल के डर का आह्वान करता है। वास्तविकता यह है कि इन प्रतिस्पर्धी अधिकारों के बारे में जानने और न जानने के लिए 'सही' करने के लिए - और यह बताने के लिए कि आप क्या जानते हैं - चर्चा के मार्गदर्शक के आधार पर भिन्न होता है। के लिये उदाहरण, एक चिकित्सक जो एक परीक्षण का आदेश देता है और कुछ आकस्मिक लेकिन चिंताजनक लगता है, रोगी-चिकित्सक संबंध में पहले से ही सूचित करने के लिए कम से कम एक मौन सहमति है। लेकिन एक बड़े डेटा बायोबैंक के लिए डीएनए नमूने एकत्र करने वाले एक शोधकर्ता ने ऐसा कोई संबंध नहीं बनाया है और न ही ऐसी कोई प्रतिबद्धता बनाई है; वहां, फ़िज़ूल फ़र्ज़ी हैं।

And जो हमें एक समाधान की तरह लग सकता है: कुछ ऐसा जो योजनाबद्ध था, बजाय पूर्वव्यापी लागू किए। व्यक्ति के लिए, महत्वपूर्ण बात स्वायत्तता है। शोधकर्ता के लिए, यह ज्ञान का बोझ और मदद करने की इच्छा है। एक चिकित्सक के लिए, यह कोई नुकसान नहीं है। नीति-निर्माताओं के लिए, यह उन रेखाओं के बारे में है जहाँ रेखाएँ खींचना है: यह जानना या न जानना कि वास्तव में क्या है?

इनमें से कुछ समूहों के लिए रूपरेखा तैयार करना संभव है। यदि वह व्यक्ति जो अधिकार प्राप्त करने के लिए सैंपल ऑप्सन को जानता है, तो अपने दिमाग को बदलने का दरवाजा किसी दिन खुला रहना चाहिए, जब वे जानने के लिए अधिक तैयार हों। इसके अलावा, शोध के लिए नमूने जमा करने वाले लोग उसी प्रक्रिया से लाभान्वित हो सकते हैं जो क्लिनिक में आनुवंशिक परीक्षण से गुजरने वाले लोगों को प्रदान की जाती है। जेनेटिक काउंसलिंग दृढ़ता से होती है की सिफारिश की इस तरह के परीक्षण से पहले, और अनुसंधान प्रतिभागियों के लिए इस तरह की तैयारी उनके निर्णयों को भी स्पष्ट कर सकती है।

शोधकर्ता जो अनुसंधान पक्ष पर इन आंकड़ों के साथ संलग्न हैं, वे अपने अधिकारों के लिए समान तैयारी और ध्यान देने योग्य हैं। ऐसे अध्ययनों में शामिल होने से पहले, उन्हें निष्कर्ष निकालने के लिए सूचित सहमति देने में सक्षम होना चाहिए जो एक दाता के स्वास्थ्य को प्रभावित कर सकते हैं। अध्ययन अन्वेषकों को भी दाताओं और परिणामों को जोड़ने में असमर्थ होना चाहिए, आकस्मिक सूचना की संभावना को दूर करना और ज्ञान का बोझ उठाना।

और उन लोगों के बारे में जो कभी परीक्षण नहीं किए गए थे लेकिन कौन हैं आनुवंशिक रिश्तेदारों एक जोखिम या बीमारी के साथ उन लोगों के लिए? ये प्रश्न विशेष रूप से माता-पिता के लिए परिवार जीन पूल के विवरण में गोता लगाने पर विचार करने के लिए महत्वपूर्ण हैं। आखिरकार, आपके जीन अकेले नहीं हैं। आपने उन्हें अपने माता-पिता से प्राप्त किया, और आपके जैविक बच्चे आपसे कुछ प्राप्त करेंगे। वाक्यांश 'व्यक्तिगत आनुवंशिकी' का तात्पर्य अकेले व्यक्ति के लिए जोखिम है, लेकिन वास्तव में, रहस्योद्घाटन - और रहस्योद्घाटन - पीढ़ियों तक कर सकते हैं। सूचना या परीक्षण के लिए लाइनें कहाँ से खींची जाती हैं उन? आमतौर पर, परिवार के चिकित्सा इतिहास का ज्ञान जितना अधिक होगा, उतना ही बेहतर होगा। लेकिन ये निर्णय बाहर खेलो व्यक्तिगत नैतिकता और संस्कृति के आधार पर, प्रत्येक परिवार के लिए अलग-अलग।

अंत में, इन सभी निर्णयों में अंतर्निहित गाँठ की सैकड़ों समस्याएं हैं। सभी रोग-संबंधी भिन्नताओं का मतलब यह नहीं है कि उन्हें धारण करने वाला व्यक्ति स्थिति विकसित करेगा। कुछ एक छोटे से रोग के लिए जोखिम बढ़ाते हैं। लेकिन दूसरों, जैसे कि BRCA2 जीन, का मतलब ए हो सकता है 69 प्रतिशत आजीवन जोखिम, और अभी भी अन्य, जैसे कि अनुक्रम दोहराता है हंटिंगटन की बीमारी के पीछे, अनिवार्य रूप से एक गारंटी है कि स्थिति विकसित होगी।

शायद आइसलैंड की स्थिति आसानी से हल नहीं हुई है, लेकिन उनका अनुभव एक सबक प्रदान करता है। आगे की योजना, कुछ ऐसा जो एनआईएच अमेरिका में अपनी बड़ी आनुवंशिक-नमूना पहल 'ऑल ऑफ अस' के साथ करने की कोशिश कर रहा है। जानने या न जानने का अधिकार प्रदान करें, और हृदय परिवर्तन की अनुमति दें। प्रदाता के दर्द को समझें जो जानता है कि रोगी क्या नहीं करता है, और इसे प्रकट नहीं कर सकता है। ज्ञान के इस बोझ के साथ उन लोगों को अनुदान देना महत्वपूर्ण है, इससे पहले कि वे शामिल होने के लिए nondisclosure को सहमति देने का अवसर प्रदान करें।एयन काउंटर - हटाओ मत

के बारे में लेखक

एमिली विलिंगम एक अमेरिकी लेखक हैं। वह तारा हैले के साथ सह-लेखक हैं सूचित अभिभावक: आपके बच्चे के पहले चार वर्षों के लिए एक विज्ञान-आधारित मार्गदर्शिका (2016) और सैन फ्रांसिस्को बे एरिया में रहता है।

यह आलेख मूल रूप में प्रकाशित किया गया था कल्प और क्रिएटिव कॉमन्स के तहत पुन: प्रकाशित किया गया है।

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