वहाँ अविश्वसनीय रहे हैं अग्रिमों हाल के वर्षों में स्तन कैंसर के निदान और उपचार में। और स्तन कैंसर को मात देने वाली मशहूर हस्तियों की कहानियाँ कई लोगों के लिए प्रेरणा का स्रोत बनी हुई हैं।
हालाँकि, कैंसर से लड़ने, हराने और जीवित रहने पर यह जोर उन लोगों की आवाज़ बंद कर देता है जो जीवित नहीं बचेंगे। अर्थात्, बहुत से लोगों में लाइलाज, जीवन को सीमित करने वाले मेटास्टैटिक स्तन कैंसर का निदान किया गया है, जो हर दिन नौ आस्ट्रेलियाई लोगों की जान लेता है या लगभग 3,300 लोग एक साल। फिर भी एक अनुमानित 10,000 आस्ट्रेलियाई लोग इस निदान के साथ जी रहे हैं।
जैसा कि लेखकों में से एक का कहना है, मेटास्टैटिक स्तन कैंसर का निदान होने का अर्थ है यथासंभव लंबे समय तक जीवित रहने के लिए उपचार जारी रखना। इसका मतलब भावनात्मक और व्यावहारिक समर्थन की निरंतर आवश्यकता भी है।
हालाँकि, समाज, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर, कैंसर वकालत संगठन, यहां तक कि एक मरीज के निकटतम परिवार और दोस्त भी यह समझने के लिए संघर्ष कर सकते हैं कि एक लाइलाज और जीवन-सीमित करने वाले कैंसर के साथ जीना कैसा होता है और सहायता कैसे प्रदान की जाए।
इतनी कम जागरूकता क्यों है?
मेटास्टेटिक स्तन कैंसरजिसे स्टेज चार स्तन कैंसर भी कहा जाता है, स्तन कैंसर का सबसे गंभीर रूप है। शुरुआती स्तन कैंसर के विपरीत, जो स्तन या आस-पास के लिम्फ नोड्स में होता है, मेटास्टैटिक स्तन कैंसर शरीर के अन्य हिस्सों में फैल गया है, ज्यादातर हड्डियों, फेफड़ों, यकृत या मस्तिष्क में।
दशकों की वकालत, फंडिंग और शोध के बावजूद मेटास्टेटिक स्तन कैंसर का कोई इलाज नहीं है। उपचार तब तक जारी रहता है जब तक यह कैंसर को नियंत्रित करने में मदद करता है और रोगी द्वारा सहन किया जाता है। औसत उत्तरजीविता है दो से तीन सालहालाँकि, नए, नवीन उपचारों का मतलब है कि कुछ मरीज़ अधिक समय तक जीवित रह सकते हैं।
एक समाज के रूप में, हम असहज हो सकते हैं मौत के बारे में बात करना और उसका सामना करना. जब कैंसर की बात आती है, तो हम आमतौर पर अच्छी खबरों पर ध्यान केंद्रित करना पसंद करते हैं। इन आख्यानों को अक्सर धन उगाहने के लिए बेहतर माना जाता है और नए निदान वाले लोगों के लिए आश्वस्त करने वाले होते हैं। लेकिन वे ऐसा करने में असफल रहते हैं प्रतिनिधित्व कैंसर के अनुभवों की विविधता और वास्तविकता।
गैर-मेटास्टैटिक स्तन कैंसर वाले लोगों पर काफी शोध के बावजूद, अपेक्षाकृत कम मेटास्टेटिक स्तन कैंसर से पीड़ित आस्ट्रेलियाई लोगों के बारे में जाना जाता है।
खामोश और असमर्थित महसूस करना
हमारे माध्यम से अनुसंधान हम मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के बारे में लोगों के अनुभवों को बेहतर ढंग से समझना चाहते थे। हमने ऑस्ट्रेलिया भर से मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के विविध अनुभवों वाले 38 प्रतिभागियों का साक्षात्कार लिया। प्रतिभागियों को स्तन कैंसर और सामुदायिक संगठनों के माध्यम से भर्ती किया गया था।
हमें कैंसर से बचे रहने के बारे में संदेश और सार्वजनिक अभियान मिले, जो आशा और सकारात्मकता पर जोर देते हैं, जिससे मेटास्टेटिक स्तन कैंसर से पीड़ित लोगों की आवाजें दब गईं। स्तन कैंसर से बचे रहने के बारे में "सफलता की कहानियों" पर ध्यान केंद्रित करने से कुछ लोगों को ऐसा महसूस हुआ कि कैंसर को "हराना" उनकी ज़िम्मेदारी थी। यदि उन्होंने ऐसा नहीं किया तो यह उनकी अपनी गलती थी। जैसा कि एक साक्षात्कारकर्ता ने हमें बताया:
मैं इन सभी बातों पर काफी बुरी प्रतिक्रिया देता हूं, 'हमें स्तन कैंसर था और हमने इसे हरा दिया और हम बच गए। क्या हम शानदार नहीं हैं.' यदि आपने अपने स्तन कैंसर को नहीं हराया है तो लगभग ऐसा महसूस होता है कि आपने पर्याप्त प्रयास नहीं किया है।
शोध प्रतिभागियों के अनुभवों में मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के बारे में चुप्पी आम थी। इसने कई लोगों को दूसरों से जुड़ने और उन्हें आवश्यक समर्थन प्राप्त करने से रोका। इसने उनके निकटतम लोगों के साथ संबंधों को भी प्रभावित किया, जिससे उन्हें गलत समझा जाने लगा:
उन्हें इस बात का एहसास नहीं है कि मुझे हमेशा के लिए इलाज पर रहना होगा। मैं ठीक होने वाला नहीं हूं. मुझे लगता है कि समाज सोचता है कि सब कुछ ठीक किया जा सकता है; मेटास्टैटिक स्तन कैंसर वास्तव में ठीक नहीं किया जा सकता है।
अपनी जीवन प्रत्याशा के बारे में गहरी आशंकाओं और चिंताओं को साझा करने से मेटास्टेटिक स्तन कैंसर से पीड़ित लोगों को सहारा मिलने के बजाय थकान महसूस हो सकती है। कई प्रतिभागियों ने बताया कि उन्हें अपने परिवार, दोस्तों, परिचितों और कार्य सहयोगियों को उनके टर्मिनल निदान की वास्तविकता से बचाने और समर्थन करने की आवश्यकता है।
आप जो महसूस करते हैं उसे छिपाते हैं क्योंकि आप बचना नहीं चाहते हैं […] आप बड़ा, प्रसन्न चेहरा रखते हैं। लेकिन प्याज की तरह अगर आप परतों को हटा दें, तो आपको पता चल जाएगा कि क्या हो रहा है।
जबकि कई प्रतिभागी मेटास्टैटिक स्तन कैंसर वाले लोगों के समुदाय में शामिल होना चाहते थे, उन्हें यह जानने के लिए संघर्ष करना पड़ा कि किसी को कैसे खोजा जाए। जिन लोगों ने ऐसा किया, उन्होंने इस बात पर जोर दिया कि यह कितना अमूल्य था:
यह पहचानने और जानने में सक्षम होना कि ये लोग वास्तव में मुझे पसंद करते हैं, एक बड़ी राहत है और यह अलगाव को कम करता है।
ये निष्कर्ष प्रतिध्वनित होते हैं पिछले अनुसंधान यह दर्शाता है कि मेटास्टेटिक स्तन कैंसर से पीड़ित लोगों को गैर-मेटास्टेटिक स्तन कैंसर वाले लोगों की तुलना में अधिक सहायता की आवश्यकता होती है। और ये जरूरतें हैं मिलने की संभावना कम है by स्वास्थ्य देखभाल, सहायता सेवाएँ, परिवार या दोस्त।
एक नया रास्ता
मेटास्टैटिक स्तन कैंसर का निदान होना भयावह, अकेलापन हो सकता है और महत्वपूर्ण सहायता की आवश्यकता पैदा कर सकता है। मेटास्टेटिक स्तन कैंसर से पीड़ित लोगों के लिए यह आवश्यक है आवाजें सुनी गईं और उनकी जरूरतें पूरी हुईं।
अगले चरणों में शामिल होना चाहिए:
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कैंसर रजिस्ट्रियों द्वारा डेटा संग्रह में सुधार इसलिए हम जानते हैं कि ऑस्ट्रेलिया में कितने लोगों को मेटास्टेटिक स्तन कैंसर है
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वकालत, सहायता संगठनों और अनुसंधान में मेटास्टैटिक स्तन कैंसर से पीड़ित लोगों का प्रतिनिधित्व बढ़ रहा है
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सहकर्मी से सहकर्मी कार्यक्रमों और पेशेवर रूप से नेतृत्व वाले मेटास्टैटिक स्तन कैंसर सहायता समूहों तक राष्ट्रव्यापी पहुंच।
हमें यह सुनिश्चित करना चाहिए कि मेटास्टेटिक स्तन कैंसर से पीड़ित लोग ही अपने अनुभव और जरूरतों के बारे में बात करें। मेटास्टैटिक स्तन कैंसर से पीड़ित एक सहकर्मी ने कहा:
मैंने प्रारंभिक चरण के स्तन कैंसर 'उत्तरजीवी' द्वारा लिखा गया एक लेख पढ़ा। ऐसा लगा जैसे कोई सर्दियों का वर्णन कर रहा हो जब उन्होंने केवल शरद ऋतु का अनुभव किया हो।
यदि आपको या आपके किसी जानने वाले को मेटास्टेटिक स्तन कैंसर है, तो ये संगठन आपकी सहायता करने में सक्षम हो सकते हैं या आपको समान निदान वाले अन्य लोगों से जोड़ सकते हैं:
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स्तन कैंसर नेटवर्क ऑस्ट्रेलिया जानकारी और समर्थन के लिए
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मैकग्राथ फाउंडेशन मेटास्टैटिक स्तन देखभाल नर्सों तक पहुंच के बारे में जानकारी के लिए।
सोफी लुईस, वरिष्ठ व्याख्याता, सिडनी विश्वविद्यालय, सिडनी विश्वविद्यालय; एंड्रिया स्मिथ, शोधकर्ता, सिडनी विश्वविद्यालय, तथा कैथरीन केनी, एआरसी डेकरा सीनियर रिसर्च फेलो, सिडनी विश्वविद्यालय
इस लेख से पुन: प्रकाशित किया गया है वार्तालाप क्रिएटिव कॉमन्स लाइसेंस के तहत। को पढ़िए मूल लेख.
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